日前，甘肃省妇幼保健院接收了一例罕见的乳糜血症男孩，血浆颜色呈乳白色，因含油多得像奶油，是个最油的小病人。男婴经紧急换血治疗，血液各项指标恢复正常。患儿小华(化名)出生于甘肃省康乐县，出生后19天因鼻塞、咳嗽到当地医......

上图在重症监护室里的小缘缘。齐斌提供滨海新区一名7个月大婴儿患上世界罕见疾病——新生儿特发性主动脉钙化（IIAC），在中国属首例确诊。记者昨天在北京市儿童医院儿科看到，齐斌和王静夫妇正蹲坐在重症监护室的......

2月29日是国际罕见病日，四年一次的罕见日子，正是为了让我们记得这样一群罕见的人，成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多个罕见病病友组织在北京提前与公众一起庆祝了这个特殊节日，本届主题......

两个月前，两岁的帆帆（化名）突然出现不明原因的呕吐，半个月前，又吵着说头痛，总是口渴，小便增多，偶然一次测血压发现竟比奶奶爷爷都要高，爸爸妈妈赶紧带帆帆到同济医院儿科就诊。检查发现帆帆血压高达180/100毫米汞柱，左肾动脉狭......

说到心脏病很多人都会都很熟悉，但是真的做到预防心脏病的人只有少数。那么你知道怎么预防心脏病才好呢？一起去看看吧。女婴患上罕见心脏病32岁的LisaAmbler来自英国赫尔，在怀孕的时候，医生反复告诉她她的胎儿有问题，建议放......

人们常称面部表情僵硬的人是面瘫。英国男婴科迪·詹姆斯则因患有罕见的默比乌斯综合征，天生不会笑、不会哭甚至不会眨眼。科迪和父母住在康沃尔郡赫尔斯顿，现在13个月大。由于患有默比乌斯综合征，他不会笑，不会哭，没......

国际罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等3......

刚出生59天的婴儿，忽闪着漂亮的大眼睛，如果不是前胸上趴着一个四肢皆全的无脑婴儿，这个宝宝是个典型的大胖小子。昨天，在哈医大一院外科楼新生儿病房里，来自拜泉县的农民沈富夫妇抱着这个罕见连体婴儿泪流满面。由于家庭困......

2016年5月1日，湖南省平江县，南江镇中坪村一名3月大的男婴弘弘，患有罕见多指症，天生长出了31个手指、脚趾头。2016年5月1日，湖南省平江县，南江镇中坪村一名3月大的男婴弘弘，患有罕见多指症，天生长出了31个手指、脚趾头。弘弘的......

美女主播侯佩岑在今年的8月份的时候生下了二胎宝宝，而这个孩子却是早产儿，身体状态十分的差，虽然在医院呆了一个月之后有好转，并且已经回家，但是侯佩岑最近出席活动的时候却表示孩子现在的身体还是不好，到底这个孩子是怎么......

9月20日，怀胎十月的刘女士终于迎来了自己的儿子小明。小生命的降临让一家人很开心，但他们却发现孩子从来也没有睁开眼睛过，家人带着小明去医院的眼科检查，医生表示这是一种罕见的基因疾病——无眼症。无眼症，引......

安安在某儿童医院手术治疗。他（化名）是个出生110天的男婴，体重5公斤，会哭会笑，很逗医生护士阿姨开心。安安也是大家心头病，他的心脏距离体外只有一层薄膜距离，肉眼可见明显起伏跳动。医护人员细心照料安安监护室里的开心果昨......

女婴先天皮肤缺失26天前，李娟生下了女儿乔乔，在产房里她只看了孩子一眼，就被护士匆忙抱走了。后来她才知道，乔乔的双下肢和双手有很大一部分没有皮肤，鲜红的肌肉直接暴露在外面，医生们担心孩子感染，让小宝宝住进了监护病房。......

12月23日，巴西伯南布哥州，一名刚出生不久的婴儿被父亲放在水桶里纳凉，孩子爸爸说，宝宝喜欢水，这样可以他让感觉舒服些，婴儿的头部比正常人明显偏小。近段时间，由蚊子传播的Zika病毒迅速蔓延，而该病毒可能与导致婴儿患上小头症......

2008年，欧洲罕见病组织首次将2月29日定为国际罕见病日，以四年一次的日子寓意这些疾病之罕见。自次年起，世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。在中国，并没有罕见病的确切定义。世界卫生组织......

在巴西伯南布哥州，一名刚出生不久的婴儿被父亲放在水桶里纳凉，孩子爸爸说，宝宝喜欢水，这样可以他让感觉舒服些，婴儿的头部比正常人明显偏小。近段时间，由蚊子传播的Zika病毒迅速蔓延，而该病毒可能与导致婴儿患上小头症。巴西......

新晋父母希望保持自己的孩子快乐和健康地生活，而一种疫苗也许刚好可以帮助他们做到这一点。最近的一项研究发现，在美国，大多数得脑膜炎双球菌感染发生在年龄小于12个月的婴儿身上。其中一株被称为B血清型脑膜炎球菌的细......

西安西京医院病床上，22个月大的双胞胎姐妹紫轩和云轩睡得很甜，姐妹俩的小手紧紧地拉在一起。不幸的是，她们同时患上了同一种先天性心脏病。心脏手术必须30分钟完成，实在是超级难题之一！医院病床上，小姐妹睡觉手拉手1月13日......

国际罕见病日前夕，北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办爱，让我们粘在一起主题画展。据主办方介绍，很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分，业内人士也呼吁，希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等......

14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕，并开始尿血，身材肿胀几乎2倍，到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病，还合并肾衰竭，病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病，14岁的......