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男子患上罕见寄生虫病 感觉蚂蚁爬过痒痛难忍
两年前,李艾(化名)的上肢肿胀了起来,皮肤下面像是有千万只蚂蚁爬过,就像武侠小说中的蛊虫钻进了身体里,又痒又痛。直到近日,他才在上海瑞金医院被确诊患了一种罕见的寄生虫病。3月26日,澎湃新闻记者从上海瑞金医院获悉,李艾......
2023-10-19
20年骨折100多次 只因患上这种罕见病
男孩20年骨折100多次,到底是患了哪种罕见病?3月20日,20岁的陶瓷男孩章波坐在轮椅上,又想起了几年前上学的时光。为了能让他读书,章波的母亲不仅每天接送,还要抱着他爬3层楼梯,放到班级的座位上。如今,章波的体重增至100多斤,母......
2023-10-30
女子半年变矮13厘米 患罕见病退缩综合征
在武侠小说里,缩骨功是一种神秘的武林绝学。而今,来自江西武宁县的25岁少女潘兰云在半年内矮了13厘米,身高从1米6缩减至1米47,体重减轻14公斤,年轻的面容变得苍老。原来,潘兰云因患罕见病退缩人综合征致身体逆生长。2010年4......
2023-10-31
英11岁男孩因罕见病切乳房
据英国《每日邮报》1月5日报道,英国曼切斯特市一名11岁的男孩为治疗因罕见病症导致的胸部肿瘤,成为英国第一个接受乳房切除手术的儿童。11岁的路易斯?迪肯(LewisDeakin)因罹患脑动静脉畸形(AVM),引发动脉良性增生。近期,......
2023-10-31
男子腹中长茧生鹌鹑蛋 原是患了罕见病腹茧症
男子腹中长茧生鹌鹑蛋。一个巨大的蚕茧样包块藏身腹中,还生出个小小的鹌鹑蛋。这让59岁的高先生两年来被病痛反复折磨,不明其因。日前,经中南大学湘雅二医院多学科协作诊疗,成功揪出元凶——全球仅报告80例的罕......
2023-10-31
村民突发罕见病 每天需要近1万毫升血液
村民突发罕见病全村献血大救援一场突发的罕见病突然降临,每天近1万毫升的血液需求,给原本安稳幸福的一家陡然蒙上了沉重的阴影。一方有难,八方支援。刚从死亡线上挣扎回来、意识恢复清醒的刘正琴不住地对记者说:要不是他......
2023-10-31
巴西10岁女童患罕见蝇蛆病 蝇蛆病是什么
报外媒道,巴西一名10岁女童最近一直向妈妈抱怨,说嘴里有东西在蠕动,结果牙医从她肿胀的牙龈中取出15条活生生的蛆虫。女童阿娜患的是口腔蝇蛆病,是一种由苍蝇在人口中产卵所引发的罕见热带疾病。诊所发言人表示,由于情况非......
2023-11-03
印度男孩得罕见病 脖子弯折头部倒垂
13岁的马亨德拉·阿伊瓦(MahendraAhirwar)来自印度中部的中央邦,他患有罕见疾病,脖子180度弯曲,头部从上方悬挂下来。马亨德拉的父母非常绝望,他们宁愿让他死去也不愿看到他这样继续遭受痛苦。马亨德拉脆弱的颈椎使......
2023-10-31
国际罕见病日:罕见病儿童画展在京举行
国际罕见病日前夕,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办爱,让我们粘在一起主题画展。据主办方介绍,很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分,业内人士也呼吁,希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等......
2023-10-31
女婴心脏长在体外 患罕见心脏异位症
在生活中有不少的人一出生就会被疾病找上门,罕见病的种类有很多,那么你听过心脏异位症吗?女婴心脏长在体外出生50分钟后,这个名叫瓦妮洛佩·威尔金斯的女婴就接上呼吸机接受第一次手术——在心脏上插管。......
2023-10-19
国际罕见病日 如何预防罕见病
国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
突患罕见病克罗恩病 十几天未进食
不敢想象,如果自己的病一直不好,父母老无所依该怎么办?与工作、婚姻相比,更让陈刘忠觉得难熬的,是对父母的那份愧疚。6月21日10时许,安徽医科大学第一附属医院的消化内科病房内,陈刘忠正和专程来照顾他的师弟聊天。躺在病床......
2023-10-30
因患罕见疾病 男童吃饭吃肉会中毒
11岁的罗政(化名)是个不幸的孩子。他出生不久,便查出患有苯丙酮尿症,吃的是拌有药物、散发着异味的特制奶粉、米饭……寻常食物对他来说就是毒药。5岁多时又被查出患有进行性肌营养不良,目前尚无根治方法。然......
2023-10-30
女孩患硬皮症 你了解硬皮症吗
生活中有很多的怪病,像是皮肤一碰就溃烂、克罗恩病以及东方美女病等罕见的疾病。今天要讲的是硬皮症,下面就一起去了解一下。女孩患硬皮症27岁的郑嫒是一名硬皮症患者。2015年大学毕业后,她在成都一家科技公司从事笔译工......
2023-10-20
百万药费只能换一年健康 戈谢氏病患者的生存困境
罕见病,又称孤儿病。顾名思义,指患病率很低、很少见的病例。按照世界卫生组织的定义,罕见病的发病率在0.65%。至1%。之间。蕃菜说,戈谢氏病患者如果无法得到治疗,将承受生长迟缓、骨骼病变等一系列病痛,但只要得到治疗,便能像......
2023-11-24
美国少女患罕见病 流汗也会起红疹
据中央社22日报道,美国犹他州17岁少女艾伦患罕见水过敏症,即使只是流汗,也会起红疹,泡热水澡更像受酷刑。据报道,艾伦罹患的水源性荨麻疹(aquagenicurticaria)相当罕见,全世界仅35人患病。仅能快速冲冷水澡,泡澡是连想都不敢......
2023-11-02
罕见病慈善公益基金北京启动(图)
中华慈善总会罕见病救助公益基金今天在京启动。在启动仪式上,中华慈善总会罕见病救助公益基金与中国社会福利教育基金会瓷娃娃罕见病关爱基金发出联合倡议:在2010年2月28日第三个国际罕见病日到来之际,将通过媒体、高校......
2023-11-25
朱孝天称患罕见病 自曝发福真相
朱孝天自曝发福原因,因患有罕见病。据台湾中国时报报道,F4成员之一的朱孝天近年来被发现脸圆润不少,身形也显发福。近来参加大陆综艺节目时,朱孝天又因臀部抽痛临时缺席,而后他透露自己是因罹患了罕见疾病,才会无法维持体型......
2023-10-30
2岁男孩患罕见怪病昏迷半个月
头部偏大,发癫痫病用抗癫痫药物治疗却没有效果,山东潍坊安丘市一个两岁的男童患上怪病,昏迷不醒已经半个月了。具体病因查不出来,医院已经下了两次病危通知书。这位不幸的孩子,让其父母伤心欲碎,向媒体求助,希望有高人能指点......
2023-11-25
中年男子患罕见怪病头顶长南瓜
黑龙江省嫩江人薛华,因患罕见怪病,像一个南瓜顶在头上,到哈医大一院求助,被诊断为颅骨骨纤维异常增生症。记者在哈医大一院见到薛华时,他双眼深陷,额头比常人高出很多。我现在走路都很困难,容易摔倒。薛华讲,今年35岁的他是嫩......
2023-11-25
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