戈雅妍，今年8岁，戴着墨镜的她表面上与同龄孩子并无异常，很难想象，这样一个女孩儿竟患有世界级罕见病。在本该读书的年龄，她被家人带着辗转多地求诊。母亲边捡拾垃圾边筹集医药费。昨天，小雅妍告诉记者，虽然饱经折磨，但她从未......

据英国《每日邮报》11月26日报道，英国三岁男孩阿狄森?米勒(EddisonMiller)患有着色性干皮病(XP)，需穿紫外线防护服、戴帽子、擦防晒霜以阻挡紫外线。若暴露在紫外线下，他会被烧伤、长水泡甚至引发癌症。烈日灼灼的夏日，孩......

躺在医院免疫科病房的小贤，一边输着液体，一边默默地看着忍不住哭泣的爸爸。陈先生说，他们是旬阳县白柳镇人，小贤从小体弱多病，1岁多开始药几乎没断过，都是反复发烧、感染，住过六七家医院，一直没找到病因。最近再次发烧来到医......

4月17日中午，一位姓蔡的年轻妈妈给爱尔眼库打来电话，希望为患病的女儿签署角膜捐献志愿书。随后，眼库工作人员前往了她所在的岳阳市云溪区医院。在住院部四楼的一间病房内，工作人员见到了面色憔悴的蔡女士，她依坐的病床上，......

据英媒报道，美国一女孩患罕见病，左腿异常肿胀，体积为右腿的三倍，她渐渐失去行动能力，最终只能依靠轮椅生活。来自美国马萨诸塞州波士顿市的25岁女孩阿里安娜-法罗是一名心理学专业的学生，一出生就患血管股肥大综合症，左腿异......

你听说过猫叫综合征吗？上海一名11岁男童说话声音如猫叫，害怕光和声音，只能说10个字之内的短句，没有吮吸能力，经医生诊断，男孩患上了罕见的猫叫综合征，这是一种第5号染色体短臂缺失引起的疾病。发病率约为十万分之一，目前暂无......

昨日，记者在贵医附院儿科二楼见到了正被病魔摧残的李鹤，4岁半的她体型娇小，眼睛异常，头部和身体百分之九十的皮肤已经糜烂，四肢皮肤长有斑点，嘴里不时发出痛苦的呻吟。父亲李保军告诉记者，李鹤病情十分严重，4岁半了，体重才10斤......

据外媒报道，菲律宾中部宿雾省一名9岁男童长了约300颗牙齿，医师已在治疗他的罕见病症。据报道，住在宿雾省(Cebu)杜马胡格镇(Dumanjug)的奇兰德(JohncrisQuirante)，患有多齿症。奇兰德虽患有罕见病症，却不影响他的日常生活，他......

据英国《每日镜报》3月13日报道，经过医生诊断，12岁的艾比·塔利患上的是寒冷性荨麻疹。她从去年11月开始对寒冷极度过敏，气温骤降时甚至能令其休克。医生称艾比的病症很可能是由病毒感染所致，但到目前为止尚没有见......

14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕，并开始尿血，身材肿胀几乎2倍，到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病，还合并肾衰竭，病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病，14岁的......

一个11岁的女孩，迷上了校外的小摊上的辣条，每一天都吃好几包。可是，不长时间就出现了腹泻的症状，甚至每天要腹泻超过10次，刚开始她的父母还以为只是平常的肠炎，也没有特别在意，但是孩子腹泻的症状越来越严重，而且，孩子的体重直......

对于90后这一代人来说，小学里最让人回味的校园美食就是辣条了。辣条很多人都喜欢吃，不管是大人还是小孩都是爱不释手，甚至小学都成为了辣条的主要聚集地。为什么辣条那么受人欢迎呢？主要还是味道还有口感都特别的棒。不过......

每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者，他们面临着同样的困境：药物寥寥可数，被称为孤儿药，而且价格昂贵，没有纳入医保。很多治疗罕......

男孩患上怪病，皮肤就像蟾蜍一样长满了硬疙瘩。而这种怪病，在8年后才被确诊为Castleman病，一种极其罕见的病。王创，一个12岁的小男孩，却因为患有一种原因未名的怪病，导致他全身皮肤是密密麻麻的红色丘疹、结节，四肢尤为严重，用......

颜晓萍。19岁女孩患抗NMDA受体脑炎需用昂贵的免疫球蛋白治疗172颜晓萍19岁，发烧感冒后患上罕见的抗NMDA受体脑炎，大脑的海马区和前额叶受到自身免疫系统错误攻击后，引发严重癫痫。梅州19岁女生颜晓萍在发烧感冒后患上罕......

据悉，23岁女子DevanMerck患有一种名为Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser综合征的疾病，不幸的她从一生下来就没有正常的生殖系统。外科医生通过手术的方式，从她的身体上取了一块皮肤，并且为她人工打造了一个人造器官。DevanM......

美国亚利桑那州年仅3岁的利奇·亨德里克森(LizzyHendrickson)自出生时就患上罕见的遗传性皮肤病，皮肤脆弱如蝉翼，轻微的摩擦就会引起皮肤破裂。据报道，这种疾病称作表皮溶解水疱症。被病痛折磨的利奇无法和小伙伴......

江苏泗洪县一12岁的小男孩王创，因为患有一种原因未名的怪病，导致他全身皮肤是密密麻麻的红色丘疹、结节，四肢尤为严重，用手触摸能够感觉到这些密布的疙瘩非常坚硬。男孩皮肤如蟾蜍4岁前，王创还是个健康的男孩，跟所有孩子一......

上图在重症监护室里的小缘缘。齐斌提供滨海新区一名7个月大婴儿患上世界罕见疾病——新生儿特发性主动脉钙化（IIAC），在中国属首例确诊。记者昨天在北京市儿童医院儿科看到，齐斌和王静夫妇正蹲坐在重症监护室的......

4岁男孩患怪病，该病全球仅有100人患有。Ismail在出生后不久，就出现了黄疸症状。医生认为这是一个完全正常的现象，觉得他很快就能度过难关，但是他却越来越严重。一个星期以后，医务人员测试了Ismail的血液，发现他的严重问题。......