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3岁半女童患罕见病 雷特综合征是什么
3岁的小孩子,应该能跑会跳,会搂着妈妈的脖子耍赖撒娇。然而,3岁半的小姑娘好好(化名)已经长到41斤,却一刻也离不开妈妈王艳的照顾,站立、奔跑甚至吃饭,对她来说,每一件事都非常困难。这一切,因为一种叫做雷特综合征的罕见病。......
2023-10-29
侯佩岑小儿子被曝患罕见病 侯佩岑小儿子患什么罕见病
美女主播侯佩岑在今年的8月份的时候生下了二胎宝宝,而这个孩子却是早产儿,身体状态十分的差,虽然在医院呆了一个月之后有好转,并且已经回家,但是侯佩岑最近出席活动的时候却表示孩子现在的身体还是不好,到底这个孩子是怎么......
2022-05-28
男婴患罕见外心病 心脏跳动肉眼可见
安安在某儿童医院手术治疗。他(化名)是个出生110天的男婴,体重5公斤,会哭会笑,很逗医生护士阿姨开心。安安也是大家心头病,他的心脏距离体外只有一层薄膜距离,肉眼可见明显起伏跳动。医护人员细心照料安安监护室里的开心果昨......
2023-10-30
关注国际罕见病日 罕见病患者目前无药可医
漫画/平平成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计,目前全球共6000余种罕见病,约占人类疾病人......
2023-11-18
北京罕见病病友庆祝2月29日国际罕见病日
2月29日是国际罕见病日,四年一次的罕见日子,正是为了让我们记得这样一群罕见的人,成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日,30多个罕见病病友组织在北京提前与公众一起庆祝了这个特殊节日,本届主题......
2023-11-18
“世界罕见病日”我国百万罕见病患者用药困难
每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者,他们面临着同样的困境:药物寥寥可数,被称为孤儿药,而且价格昂贵,没有纳入医保。很多治疗罕......
2023-11-18
罕见脆骨病家族两代十三人患病
宋世华的大儿子帅帅,是整个家族中第一个被确诊为重症脆骨病的患者。在他之前,整个村子里的人都没听说过这种病。他在两岁左右时第一次骨折,随后很快就有了第二次、第三次、第四次……骨折越来越频繁。在他们......
2023-11-26
吃辣条患罕见病 女孩暴瘦20斤
对于90后这一代人来说,小学里最让人回味的校园美食就是辣条了。辣条很多人都喜欢吃,不管是大人还是小孩都是爱不释手,甚至小学都成为了辣条的主要聚集地。为什么辣条那么受人欢迎呢?主要还是味道还有口感都特别的棒。不过......
2023-10-19
国际罕见病日 罕见病有六千多种6种较常见
2008年,欧洲罕见病组织首次将2月29日定为国际罕见病日,以四年一次的日子寓意这些疾病之罕见。自次年起,世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。在中国,并没有罕见病的确切定义。世界卫生组织......
2023-10-31
惊悚!男孩患罕见病 长300颗牙齿
据外媒报道,菲律宾中部宿雾省一名9岁男童长了约300颗牙齿,医师已在治疗他的罕见病症。据报道,住在宿雾省(Cebu)杜马胡格镇(Dumanjug)的奇兰德(JohncrisQuirante),患有多齿症。奇兰德虽患有罕见病症,却不影响他的日常生活,他......
2023-10-30
少女患病肚大如孕妇 这种疾病太罕见
少女患病肚大如孕妇,这是什么怪病吗?13岁的小梅突然吃不下饭,肚子也慢慢鼓起来,这让她的爸爸谌申林非常担心。为了给她治疗,一家人来到了合肥。医院确诊为肝豆状核变性,即铜在体内蓄积导致的肝硬化。据医生介绍,这种病比较罕......
2023-10-31
4岁男孩患怪病 罕见终身黄疸
4岁男孩患怪病,该病全球仅有100人患有。Ismail在出生后不久,就出现了黄疸症状。医生认为这是一个完全正常的现象,觉得他很快就能度过难关,但是他却越来越严重。一个星期以后,医务人员测试了Ismail的血液,发现他的严重问题。......
2023-10-28
男孩患怪病皮肤如蟾蜍 为罕见Castleman病
男孩患上怪病,皮肤就像蟾蜍一样长满了硬疙瘩。而这种怪病,在8年后才被确诊为Castleman病,一种极其罕见的病。王创,一个12岁的小男孩,却因为患有一种原因未名的怪病,导致他全身皮肤是密密麻麻的红色丘疹、结节,四肢尤为严重,用......
2023-10-29
三岁男孩患罕见疾病 晒太阳会患癌症
据英国《每日邮报》11月26日报道,英国三岁男孩阿狄森?米勒(EddisonMiller)患有着色性干皮病(XP),需穿紫外线防护服、戴帽子、擦防晒霜以阻挡紫外线。若暴露在紫外线下,他会被烧伤、长水泡甚至引发癌症。烈日灼灼的夏日,孩......
2023-11-03
突患罕见病克罗恩病 十几天未进食
不敢想象,如果自己的病一直不好,父母老无所依该怎么办?与工作、婚姻相比,更让陈刘忠觉得难熬的,是对父母的那份愧疚。6月21日10时许,安徽医科大学第一附属医院的消化内科病房内,陈刘忠正和专程来照顾他的师弟聊天。躺在病床......
2023-10-30
国际罕见病日 如何预防罕见病
国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
少女患两种罕见病 罕见病例不足百例
14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕,并开始尿血,身材肿胀几乎2倍,到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病,还合并肾衰竭,病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病,14岁的......
2023-10-28
罕见病例总数惊人 我国病患达1680万
最近,名为冰桶挑战的公益活动在社会上引发了广泛参与,旨在呼吁人们关注名为ALS(肌萎缩性侧索硬化症,俗称渐冻症)的罕见病。随着冰水的浇灌,人们的关注点扩展到了其他罕见病上。除了渐冻症,目前全球还有5000~6000种罕见病,这......
2023-11-04
上海男孩患罕见病 猫叫综合症
你听说过猫叫综合征吗?上海一名11岁男童说话声音如猫叫,害怕光和声音,只能说10个字之内的短句,没有吮吸能力,经医生诊断,男孩患上了罕见的猫叫综合征,这是一种第5号染色体短臂缺失引起的疾病。发病率约为十万分之一,目前暂无......
2023-10-31
国际罕见病日:罕见病儿童画展在京举行
国际罕见病日前夕,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办爱,让我们粘在一起主题画展。据主办方介绍,很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分,业内人士也呼吁,希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等......
2023-10-31
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