19岁的女孩珍珍(化名)，为了赚两万块钱，瞒着父母到外地黑诊所捐卵，为此她付出了惨痛的代价。记者从东南大学(招生办)附属中大医院妇产科获悉，珍珍来医院的时候，肚子大如怀胎8月，经过进一步的检查，医生发现她的腹腔内有严重积......

人的一生有三分之一的时间是用来睡觉的，因为在睡觉的时候可以对身体的一些器官进行修复，吐故纳新才能维持生命的健康，可是一位英国的男孩子睡觉却是和死神搏斗，因为他一睡觉就会停止呼吸，而呼吸一停止，就没有办法进行气体交......

漫画/平平成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计，目前全球共6000余种罕见病，约占人类疾病人......

20岁女孩丽丽（化名）最近常常双腿乏力，走路腿都发软，像林黛玉一样弱不禁风。经过进一步检查，医生发现丽丽并不是天生娇滴滴，而是患上了一种叫东方美女病的罕见病。在医院接受手术后，丽丽焕发了青春的活力，彻底摆脱弱不禁风的模......

硕士生突发烟雾病脑出血：烟雾病，这个听上去似乎是和雾霾有关系的病，其实是一种脑血管病，近日，26岁的小芳（化名）就得了这种病。小芳就读于下沙某高校，上月，日以继夜准备硕士答辩的前夕，突然出现剧烈头痛，老师和同学立即将她送到浙......

说到心脏病很多人都会都很熟悉，但是真的做到预防心脏病的人只有少数。那么你知道怎么预防心脏病才好呢？一起去看看吧。女婴患上罕见心脏病32岁的LisaAmbler来自英国赫尔，在怀孕的时候，医生反复告诉她她的胎儿有问题，建议放......

4月28日中午，西安革命公园附近天桥上，24岁的王女士愁眉不展，她拉着一个红色拉杆箱，箱子上坐着3岁10个月的儿子小鱼（化名）。她专门带着孩子从河南来西安，是想给孩子找家幼儿园，因为小鱼患有先天性大疱表皮松解症，眼看到了上学的......

在杭州，有一对单亲母子，多年来一直相依为命。不幸的是儿子得了肌张力障碍，一种罕见的疾病。现在，年轻的生命即将走向终点。坚强的母亲，忍痛做出了一个决定：在儿子去世后，捐出他的眼角膜。昨天，钱报记者在杭州拱墅江南康复医院......

你听说过猫叫综合征吗？上海一名11岁男童说话声音如猫叫，害怕光和声音，只能说10个字之内的短句，没有吮吸能力，经医生诊断，男孩患上了罕见的猫叫综合征，这是一种第5号染色体短臂缺失引起的疾病。发病率约为十万分之一，目前暂无......

4月17日中午，一位姓蔡的年轻妈妈给爱尔眼库打来电话，希望为患病的女儿签署角膜捐献志愿书。随后，眼库工作人员前往了她所在的岳阳市云溪区医院。在住院部四楼的一间病房内，工作人员见到了面色憔悴的蔡女士，她依坐的病床上，......

美女主播侯佩岑在今年的8月份的时候生下了二胎宝宝，而这个孩子却是早产儿，身体状态十分的差，虽然在医院呆了一个月之后有好转，并且已经回家，但是侯佩岑最近出席活动的时候却表示孩子现在的身体还是不好，到底这个孩子是怎么......

14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕，并开始尿血，身材肿胀几乎2倍，到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病，还合并肾衰竭，病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病，14岁的......

宋世华的大儿子帅帅，是整个家族中第一个被确诊为重症脆骨病的患者。在他之前，整个村子里的人都没听说过这种病。他在两岁左右时第一次骨折，随后很快就有了第二次、第三次、第四次……骨折越来越频繁。在他们......

男孩20年骨折100多次，到底是患了哪种罕见病？3月20日，20岁的陶瓷男孩章波坐在轮椅上，又想起了几年前上学的时光。为了能让他读书，章波的母亲不仅每天接送，还要抱着他爬3层楼梯，放到班级的座位上。如今，章波的体重增至100多斤，母......

江苏泗洪县一12岁的小男孩王创，因为患有一种原因未名的怪病，导致他全身皮肤是密密麻麻的红色丘疹、结节，四肢尤为严重，用手触摸能够感觉到这些密布的疙瘩非常坚硬。男孩皮肤如蟾蜍4岁前，王创还是个健康的男孩，跟所有孩子一......

在《福布斯》价格最昂贵药物榜单上，9只药品赫然上榜。对服用这些药品的病人来说，每只药品每年的治疗费用均超过20万美元。这些药品大多是用来治疗罕见的遗传性疾病的，而受到这些疾病折磨的病人往往少于10,000人。治疗这......

宋慧乔韩国演员宋慧乔低调参与公益事业，为罕见病患儿医疗机构捐款1亿韩元（约人民币60万元）。据首尔大学医院6日透露，宋慧乔在5月儿童节之际向该院儿童医院捐赠了1亿韩元。对此，宋慧乔所属经纪公司方面表示：“宋慧乔曾在去年......

国际罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等3......

孙耀威4岁外甥患罕见病，人吃五谷杂粮难免要生病，就连明星也不会例外。最近，香港艺人孙耀威就在网上发文求助，原来他年仅4岁的外甥居然患上了罕见病，右眼还有失明的危机，那么孩子到底得了什么病呢？孙耀威近日发文在网上求就，他......

每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者，他们面临着同样的困境：药物寥寥可数，被称为孤儿药，而且价格昂贵，没有纳入医保。很多治疗罕......