对没有亲眼目睹、没有亲身体会的人来说，它就是天方夜谭。
我是1999年开始涉及艾滋病研究这一领域的，当时，我在泰国国立马希德大学留学。后来我在泰国做过艾滋病的热线援助，说句不怕你们笑话的话，刚开始我对这个病还是有点恐慌的。
我自问并不是一个理想主义的人，当初做这个选择，动机其实非常单纯。艾滋病这个东西，在短期内，防也防不住，治也治不好，现在已经有上百万的病源，未来十年里甚至可能达到一千万。我是高校里的一名老师，当时关于艾滋病的研究，其他领域都已经有学者在做了，只有社会支持体系这一块，是个空白，所以我选择从这里入手。这哪里是理想主义呀？这是现实主义！
“北京昨晚来人了！”
2002年6月4日，我进村了。
我平时就不修边幅，到了农村更加如此，高耀洁的老伴打趣我，说我像个农民。就是这副农民打扮，也根本瞒不了当地的村民。下乡第二天的清早，村里就开始传言：北京来人了！昨天夜里已经进驻本村！
当时，地方政府控制得还很紧，根本不让外人进村，高耀洁、桂希恩那会儿都只能“打游击”，有些香港的宗教机构、慈善组织募集了面粉啊粮食啊，只能开着车经过，把东西扔下就跑。
我的待遇比他们稍好一些，我是带着复旦的正式课题去的，而且“社会支持”这个课题，没有什么攻击性，当地政府因此比较合作。不过，进村以前，他们还是跟我约法三章：一、当地只接受善意的帮助 ；二、任何报道，不论是正面的还是负面的，对当地来说都是负面的；三、不能打着当地的旗号去募捐。我答应了。
我们学医的人，整天跟死亡打交道，神经应该都是很强韧的了，而且我这个人从来都不做梦，可那段时间，我连睡觉时，眼前都是亮晃晃的惨白一片。
第二天早上，当地的卫生局长问我，“昨天看下来，有什么感觉？”而我当时，已经连说话、连思维的力气都没有了。#p#副标题#e#
“死的你就不看啦？”
两年来，我在河南和广西两个省实地调查，走访了数十个村落，接触了上千名患者，并对其中较为典型的几十例家庭作了访谈和记录。先后访谈了60余位感染者，约40位感染者的亲友和20位知情人，包括各级基层干部、医疗卫生人员等等。
我自己没有什么钱，如果说艾滋病救助的工作是“有钱出钱，有力出力”的话，我属于“有力出力”的类型，不过，我把不少“有钱出钱”的人引到了疾病一线。
第一次进村的时候，我备了几十个信封，每个信封里是五十元钱和我的一张名片。因为当时的抗艾情势还很紧张，我怕我来了一次再也来不了第二次了，留下名片的话，以后病人还能找到我。
就这样村里很多人认识了我，不少人通过名片来找我，你看地上的这一包红薯，就是几天前一个村民来上海找我给我捎来的。
我爱人也挺有意思，我每次下乡掏钱给病人，她免不了要埋怨几句。但病人到了上海，她看到他们那个样子，心肠一软，又背着我偷偷塞钱给他们。
在直面艾滋病的那些日子里，我掉过一次眼泪。
是我第二次进村的时候，我遇到了以前访谈过的一位老妈妈，当时我正在她邻居家访谈，她非要我再上她们家看看去，说着就一屁股坐在地上，一边翻晒麦子，一边等我，我只好去了。这个老妈妈有四个儿子，全都是病人，老大、老二已经发病死了，留下媳妇、孩子。老妈妈的老伴七十多了，每天到公路边上帮人装砂，装一车能挣五毛钱，一天累死累活也不过挣个七块、八块的，这一大家子人就指望着老爷子装砂的几块钱过日子。我去的时候，他们家已经半个月没有盐吃了，而且从春节到麦收都没有吃过一滴油！你绝对想不到，在当地，一两油，都可以作为妈妈送给女儿的珍贵礼物。
我看过他们家，留了点访谈费以后，老妈妈又求我，“你再到我的老大家去看看，好吗？”因为天色已晚，我当时很犹豫，老妈妈突然把手中的麦匾重重地一放，很大声地说，“噢！活着的你就看，死了的你就不看啦？”
她一说这话，我们两个都哭了。
我不知道自己算不算一个感情充沛的人，也许算吧。我平时很沉默，不爱说话，但到了自然的环境中，我的话就多起来，很活跃，像换了一个人。我从小生长在广西的山水之间，至今没有习惯在钢筋水泥的丛林里生活，苦闷的时候，我会骑着车子，去郊外，去山上，去海边。进入艾滋这个领域以后，常常觉得心很累，实在无法承受，我会到海边，想象着远处的海面有一条小船，而我是船上的一个人。#p#副标题#e#
“这个钱，该由政府来给”
访谈里最常见的一个问题，就是“你死了，你的孩子怎么办？”这个问题实在不好出口，我只好拐弯抹角地、用尽可能委婉的方式来问。对这些苦命的人来说，他们前面的路，几乎都是堵死的，他们想不到将来。
死了的已经死了，没死的就在那里撑着，许多人已经认命，惟一割舍不下的就是孩子，你不把他的孩子安置好照顾好，他活着的时候就可能为了他的孩子，去偷、去抢、去坑蒙拐骗。
有一个村子，村口住着一个老母亲和他的独养儿子，儿子染病。我常常看到老妈妈在村口晒茅草——做饭的时候用来生火的，城里人看了一定会很奇怪，会觉得她是在晒垃圾，这个东西也当个宝翻来覆去地晒吗？那天我去她家，她儿子已经卧病在床，摇摇晃晃地起来接受我的访问，我一看他们家特别困难，就提前把访谈费拿了出来，村医很反对我这样做，因为钱提前给了，别人就会围上来。但我实在是忍不住了，我给了他两个信封，他接下来的举动我很惊讶，他吃力地抬起一只手臂，把钱挡了回来，说，“这个钱，不该你给，该由政府来给。”这，是一个垂死病人说的话。#p#副标题#e#
“十年休养生息”
我们使用了社会支持评估量表、领悟社会支持量表和抑郁量表给每位患者进行评分，发现广西患者的抑郁症状远高于河南（广西92.9％的患者肯定有抑郁症状，而河南这一比例则为53.3％），且广西患者在朋友支持的得分亦高于河南，对他们来说，生存的、物质的援助不是最主要的，主要是精神上、心理上和知识上的援助，这些病人因为吸毒、卖淫得病，有道德和舆论上的压力，不敢公开自己的病人身份，心理的阴影很大。
而河南，他们不说自己卖血，都说“献血”，有个染病的村民告诉我，他前后献的血，有整整一水缸，他们村最多的献了三水缸！他们没有道德上的负罪感，只会觉得冤屈和社会的不公。对他们来说，首先要解决他们的生存问题，先要让他们和他们的后代，活下去，心理援助还在其次。所以我想，国家要系统地关怀艾滋病人，也该有个清晰的策略，按需施救。
定性分析中，我们感到当时艾滋病村患者的情绪不稳，并认为如果患者的下一代得不到很好抚育的话，这一情绪不稳的底线就很容易被突破，我想呼吁在疫情严重地区实行“十年休养生息”，而不再是统一以“经济建设为中心”。#p#副标题#e#
“最有意义的学问”
我还提过一个“艾滋超限论” ，艾滋病已经超出了我们医学的范畴，它是个全方位的问题，没有哪个病能像艾滋病那样，使社会发生如此重大转变的——因为艾滋病，我们的避孕套上了广告；因为艾滋病，我们给吸毒者发针具、发美沙酮；因为艾滋病我们得学会和感染者打交道、和性工作者打交道、和同性恋者打交道……这些问题已经超出了医学的视野，我们需要在更宽阔的领域里谈论艾滋病。
我给研究生开设艾滋方面的课程，就是希望我的学生不要把艾滋病想得太简单了，不要把发避孕套想得太简单了。你发了，他用吗？我可以很轻松地就提出二十个不用避孕套的理由，还有最彻底的一个理由就是避孕套颠覆爱情！艾滋病出现以后学医的、学公共卫生的，不仅需要医学的视野，还需要社会学的视野，人文的视野。
一次我带一名学生下乡，离开的时候，我对他说：这是我这辈子里，做的最有意义的一个学问，抵得过我前二十年做的所有学问。
以前，我研究的学问都比较虚，呆在校园里，发发论文，可是现在，真实的苦难就摆在我的面前，我的力量虽小，可我每做一点，就帮到他们一点。我并不崇高，但我有自己的信念。
话回到当初，我第一次进村，我前面说过，当地的卫生局长问我的感想，而我，已经连说话、连思维的力气都没有了。我有气无力地回了他一句套话：“这个病，不是哪一个人、哪一个组织、哪一个政府所能单独应付的。”
这是一句太老套的套话了，但我现在还觉得，这是一句大实话。艾滋病需要有人振臂呐喊，也需要有人默默做事。你可以说你没有钱，你可以说你没有资源，但是！但是！你能说你没有爱吗？
高燕宁，46岁，复旦大学公共卫生学院副教授。2002年起，他带着复旦的研究课题深入艾滋病一线，成为高校公开进入河南艾滋村进行研究的第一人。
他先后奔走河南、广西两省的几十个村庄，接触了上千名病人，做了数十例详细的访谈。后来，高燕宁在研究生中首先开设艾滋病社会支持的课程，将中国的艾滋病救助拓展到了社会学的领域。
