小云星8个月时肚子中开始有腹水，至今腰围已膨胀至106厘米，她患病的照片在网络上引起巨大反响。在天使妈妈基金会和众多网友的帮助下，胡天鹏带女儿来到二炮总医院接受治疗。2006年，运城农民胡天鹏和薛彩娟有了女儿云星。孩......

柬埔寨有位6岁男童，他叫做菲可特拉(PheaktraPov)。当他的妈妈孕期来到第7个月时，医生就从超音波图里发现菲可特拉的头顶似乎有一道裂缝，出生时，这道裂缝果真存在!但由于这道裂口并非由外力造成，且菲可特拉身上也没有其他异......

大家多曾见过或听说过腋下长副乳是什么模样，但是外阴长副乳你听说过吗？外阴长了囊肿，由于15年不疼不痒，张女士（化名）也一直没有医治，结果近5年囊肿疯狂长大，变成了20厘米的大瘤子，让张女士又羞又恼。近日南京市妇幼保健院妇科......

14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕，并开始尿血，身材肿胀几乎2倍，到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病，还合并肾衰竭，病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病，14岁的......

山东烟台市区一名68岁的的市民孙女士，近日在烟台山医院检查时发现心脏上长了一个肿瘤。此前，孙女士因胸闷憋气一直被当做心脏病治疗，但日益严重。医生说，心脏肿瘤发病极为罕见，约为近十万分之一。4日，经过近5小时手术，这个15......

全球奇异罕见的怪病，有很多让我们不可思议。生了怪病更是折磨人，病人不仅遭受身体上病痛折磨，心理上也有可能留下阴影。马来西亚一名23岁女子西蒂得了一个闻所未闻的怪“病”--她的脚趾甲下会长出一颗颗五颜六色的晶石，事......

国际罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等3......

4月28日中午，西安革命公园附近天桥上，24岁的王女士愁眉不展，她拉着一个红色拉杆箱，箱子上坐着3岁10个月的儿子小鱼（化名）。她专门带着孩子从河南来西安，是想给孩子找家幼儿园，因为小鱼患有先天性大疱表皮松解症，眼看到了上学的......

国际罕见病日前夕，北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办爱，让我们粘在一起主题画展。据主办方介绍，很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分，业内人士也呼吁，希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等......

美国多地自6月份爆发罕见的环孢子虫病疫情以来，如今已迅速扩散至19个州和纽约市，造成596人感染，至少36人住院。美国卫生部门表示，已查明两个州的疫情与产自泰勒农场墨西哥分公司的受污染袋装沙拉有关。据美国疾病控制和预......

2008年，欧洲罕见病组织首次将2月29日定为国际罕见病日，以四年一次的日子寓意这些疾病之罕见。自次年起，世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。在中国，并没有罕见病的确切定义。世界卫生组织......

2月29日是国际罕见病日，四年一次的罕见日子，正是为了让我们记得这样一群罕见的人，成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多个罕见病病友组织在北京提前与公众一起庆祝了这个特殊节日，本届主题......

2月29日是第九个国际罕见病日，这个4年一次的日子意寓罕见病之罕见。今年的主题被确立为从不罕见。一般认为，患病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变称为罕见病，又称孤儿病。中国专家对罕见病的共识......

这个世界的疑难杂症数不胜数，有些病可谓罕见，就连科学都说不清楚。近日，家住南宁市邕宁区的卢女士一家于今年年初喜得贵子，这本是一桩好事，可卢女士却发现儿子出生后跟普通孩子有点不一样。只因她的孩子长着一颗玻璃心。这......

每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者，他们面临着同样的困境：药物寥寥可数，被称为孤儿药，而且价格昂贵，没有纳入医保。很多治疗罕......

体重只有70斤的七旬老太，肚子中就长了个大肿瘤，腹部膨胀如马上要临盆的孕妇。日前，老人来到哈医大一院，医生为老人剖腹取瘤发现，这颗脂肪瘤竟重达18斤，临床上十分罕见。据介绍，今年70岁的朴老太家住尚志河东乡，半年前，她发现自......

漫画/平平成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计，目前全球共6000余种罕见病，约占人类疾病人......

近日，小兰在武汉市第一医院接受手术治疗，并保留了两个子宫，医生认为不会影响生育功能。小兰在黄陂上初中，12岁月经初潮，和同龄人不太一样的是，她每次来月经都伴有严重的痛经。起初家长以为是正常现象，给她喝红糖水、用热水袋......

一对孪生兄弟一出生，哥哥就比弟弟重两倍多。体重仅895克的弟弟顽强抗争50天后，昨日终于平安回家与哥哥团聚。35岁的李女士今年初怀孕，孕期检查发现为双胞胎，但胎儿一大一小，发育水平相差5周左右。医生当时确诊为双胎输血综......

朱孝天自曝发福原因，因患有罕见病。据台湾中国时报报道，F4成员之一的朱孝天近年来被发现脸圆润不少，身形也显发福。近来参加大陆综艺节目时，朱孝天又因臀部抽痛临时缺席，而后他透露自己是因罹患了罕见疾病，才会无法维持体型......