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澳洲球星科威尔患罕见肝炎只剩2年寿命
【本站讯】澳大利亚球星科威尔02年被诊断出患世界罕见的肝炎——这种疾病医学名叫自身免疫性肝炎,不具备传染性。两年后该病将会夺去他的生命。他力抗命运红牌但没抗过裁判的红牌南非世界杯D组,仅仅两轮就出......
2023-11-24
侯佩岑小儿子被曝患罕见病 侯佩岑小儿子患什么罕见病
美女主播侯佩岑在今年的8月份的时候生下了二胎宝宝,而这个孩子却是早产儿,身体状态十分的差,虽然在医院呆了一个月之后有好转,并且已经回家,但是侯佩岑最近出席活动的时候却表示孩子现在的身体还是不好,到底这个孩子是怎么......
2022-05-28
罕见DenysDrash综合征患儿肾移植成功
一名患有罕见Denys-Drash综合征的男孩新近在上海成功接受肾移植治疗。19日,他康复出院,开始新生活。2004年10月出生的旸旸一出生便被查出外生殖器畸形,为尿道下裂。一岁时,旸旸曾接受了腹腔镜左侧睾丸下拉固定术,将左侧睾......
2023-11-26
罕见同框! 杨幂刘恺威带小糯米一起逛超市
至从刘恺威出轨事件渐渐淡出网友的视线以后,就很少在听到有关于刘恺威的其他传闻了。而就在昨日,有网友拍到一张杨幂与刘恺威合体同框的画面,这大过年,他们都在做什么呢?杨幂刘恺威合体逛超市1月29日下午,有网友逛超市偶遇......
2022-04-17
上海男孩患罕见病 猫叫综合症
你听说过猫叫综合征吗?上海一名11岁男童说话声音如猫叫,害怕光和声音,只能说10个字之内的短句,没有吮吸能力,经医生诊断,男孩患上了罕见的猫叫综合征,这是一种第5号染色体短臂缺失引起的疾病。发病率约为十万分之一,目前暂无......
2023-10-31
关注国际罕见病日 罕见病患者目前无药可医
漫画/平平成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计,目前全球共6000余种罕见病,约占人类疾病人......
2023-11-18
3岁女童患罕见的“—穴肛”
家住浙江省温州市的蔡姓宝宝刚出生不久,父母就惊讶地发现她的大小便全从会阴部排出。多方求医无解,其父母求助于同济医院小儿外科。直肠肛门畸形——尿道、阴道、直肠3口共用1个是很罕见的疾病。小儿外科教授......
2023-11-26
男婴患罕见外心病 心脏跳动肉眼可见
安安在某儿童医院手术治疗。他(化名)是个出生110天的男婴,体重5公斤,会哭会笑,很逗医生护士阿姨开心。安安也是大家心头病,他的心脏距离体外只有一层薄膜距离,肉眼可见明显起伏跳动。医护人员细心照料安安监护室里的开心果昨......
2023-10-30
哈尔滨遇罕见低温 低温御寒有8招
近日,哈尔滨的气温降到了零下30度,极地馆的企鹅跑到了室外,竟然个个被冻得瑟瑟发抖。1月21日,哈尔滨一名市民向空中泼洒热水,泼出的水立刻凝成冰凌。冰城哈尔滨迎来一年中最冷的季节,室外温度已经降到零下30多摄氏度,用盆装......
2023-10-31
少女患两种罕见病 罕见病例不足百例
14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕,并开始尿血,身材肿胀几乎2倍,到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病,还合并肾衰竭,病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病,14岁的......
2023-10-28
惊悚!男孩患罕见病 长300颗牙齿
据外媒报道,菲律宾中部宿雾省一名9岁男童长了约300颗牙齿,医师已在治疗他的罕见病症。据报道,住在宿雾省(Cebu)杜马胡格镇(Dumanjug)的奇兰德(JohncrisQuirante),患有多齿症。奇兰德虽患有罕见病症,却不影响他的日常生活,他......
2023-10-30
三岁男孩患罕见疾病 晒太阳会患癌症
据英国《每日邮报》11月26日报道,英国三岁男孩阿狄森?米勒(EddisonMiller)患有着色性干皮病(XP),需穿紫外线防护服、戴帽子、擦防晒霜以阻挡紫外线。若暴露在紫外线下,他会被烧伤、长水泡甚至引发癌症。烈日灼灼的夏日,孩......
2023-11-03
我国有罕见病患者近千万 首启科普宣传活动
这是我国首个呼吁社会关注并努力帮助极弱势群体——罕见病患者生存状况的公益宣传活动。主办方表示将在历时一个月的系列活动中,以高校宣传和科普讲座、学术和政策研讨、罕见病患者作品展示以及媒体报道等多......
2023-11-25
90后母亲割肝救子 宝宝患罕见高氨血症
母爱向来是最伟大的,宝宝患上罕见病,需要肝脏移植,90后母亲割肝救子,网友纷纷留言鼓励并且捐款。手术很成功,孩子还要在ICU继续观察……听到主刀医生的这句话,浙江宁波的一位父亲伊澹敏泪如雨下。20日,他的妻子......
2023-10-29
威尼斯遇罕见低潮 船只难行深陷淤泥之中
据外媒报道,意大利“水城”威尼斯日前遭遇罕见“低潮”。城内运河水位下降,使得不少河道河床暴露,影响了威尼斯的交通和航运,水上交通工具贡多拉船陷在淤泥中。最新测量数据显示,威尼斯的水位比平时的正常水位低70厘米,这也......
2022-05-20
孙耀威4岁外甥患罕见病 右眼或失明他竟公开在网上募捐?
孙耀威4岁外甥患罕见病,人吃五谷杂粮难免要生病,就连明星也不会例外。最近,香港艺人孙耀威就在网上发文求助,原来他年仅4岁的外甥居然患上了罕见病,右眼还有失明的危机,那么孩子到底得了什么病呢?孙耀威近日发文在网上求就,他......
2022-05-29
“世界罕见病日”我国百万罕见病患者用药困难
每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者,他们面临着同样的困境:药物寥寥可数,被称为孤儿药,而且价格昂贵,没有纳入医保。很多治疗罕......
2023-11-18
4岁男孩患怪病 罕见终身黄疸
4岁男孩患怪病,该病全球仅有100人患有。Ismail在出生后不久,就出现了黄疸症状。医生认为这是一个完全正常的现象,觉得他很快就能度过难关,但是他却越来越严重。一个星期以后,医务人员测试了Ismail的血液,发现他的严重问题。......
2023-10-28
国际罕见病日 如何预防罕见病
国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
美科学家使用关节炎药物治愈罕见脱发病
耶鲁大学的一项新研究最近成功使用了一种原本用于治疗关节炎的药物帮助一个脱发患者长出了满头的头发,不仅如此,此人的眉毛、睫毛和腋毛也都重新长出。据研究人员介绍,这名25岁的男性患上了一种叫做普秃的疾病从而引起了......
2023-11-04
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