国家公布首批罕见病目录 包含渐冻人等121种疾病

国家公布首批罕见病目录 包含渐冻人等121种疾病

昨日,国家卫生健康委员会、科技部、工信部、药监总局、中医药管理局5部门联合公布《第一批罕见病目录》。首批目录纳入了血友病、白化病等121种疾病,因冰桶挑战活动被社会公众熟知的罕见病渐冻人症——肌萎缩......
2023-10-18
有氧运动 包含哪些项目

有氧运动 包含哪些项目

有氧气参与的话那么就是有氧运动,相反如果没有氧气参与那就是无氧运动,而如今有氧运动也是覆盖面比较广的一种。那么下面一起来看下哪些运动是有氧运动。1、健身操不少女性喜欢做健美操,室内的健美操也属于有氧运动,有的......
2023-11-03
英国小女孩因罕见病长巨舌

英国小女孩因罕见病长巨舌

据英国《每日邮报》报道,英国女童患罕见伯-韦综合症,舌头不停生长,导致无法进食和呼吸。幸运的是,在经过三次矫正手术后,该女童的舌头恢复了正常的生长发育,小女孩儿也露出了笑容。据报道,住在韦林加登城的29岁母亲埃玛&bull......
2023-10-31
胃病的体检项目包含哪些?

胃病的体检项目包含哪些?

1、胃镜检查通过纤状管由口腔直接伸入胃体内,探头可以直接拍摄胃内的表面情况,可以详细了解是否充血、水肿、糜烂、溃疡等。检查前准备:空腹检查。优缺点:这是目前最准确的一种检查。检查过程中会有稍许不适。2、幽门螺杆......
2023-11-18
我国罕见病误诊率达44%

我国罕见病误诊率达44%

目前75%的罕见病治疗不规范,44%的罕见病存在误诊,有的罕见病确诊要辗转5至10位医生,耗时达到30年……今天上午,北京医学会罕见病分会成立,来自北京地区的十多家医院和科研院所的专家教授开始共同致力于推动罕......
2023-11-11
美国出现罕见的女传女艾滋病病例

美国出现罕见的女传女艾滋病病例

美国疾病控制和预防中心13日报告一例罕见的女传女艾滋病病例,这名女性通过性途径从其女性伴侣处染上艾滋病病毒。美国疾控中心研究人员当天在《发病率与死亡率周报》中说,染病女性今年46岁,来自美国得克萨斯州;其女性伴侣......
2023-11-05
北京罕见病病友庆祝2月29日国际罕见病日

北京罕见病病友庆祝2月29日国际罕见病日

2月29日是国际罕见病日,四年一次的罕见日子,正是为了让我们记得这样一群罕见的人,成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日,30多个罕见病病友组织在北京提前与公众一起庆祝了这个特殊节日,本届主题......
2023-11-18
国际罕见病日 罕见病有六千多种6种较常见

国际罕见病日 罕见病有六千多种6种较常见

2008年,欧洲罕见病组织首次将2月29日定为国际罕见病日,以四年一次的日子寓意这些疾病之罕见。自次年起,世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。在中国,并没有罕见病的确切定义。世界卫生组织......
2023-10-31
关注国际罕见病日 罕见病患者目前无药可医

关注国际罕见病日 罕见病患者目前无药可医

漫画/平平成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计,目前全球共6000余种罕见病,约占人类疾病人......
2023-11-18
血液生化检查包含哪些项目

血液生化检查包含哪些项目

血液生化六项检查包括:1、丙氨酸氨基转移酶2、肌酐3、尿素氮4、血清葡萄糖5、甘油三脂6、总胆固醇1、丙氨酸氨基转移酶(简称转氨酶)是衡量肝功能受损情况的一项指标(转氨酶存在于肝细胞的线粒体中,只要肝脏发生炎症、坏死......
2023-11-15
少女患两种罕见病 罕见病例不足百例

少女患两种罕见病 罕见病例不足百例

14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕,并开始尿血,身材肿胀几乎2倍,到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病,还合并肾衰竭,病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病,14岁的......
2023-10-28
国际罕见病日 如何预防罕见病

国际罕见病日 如何预防罕见病

国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
白血病都包含了哪些症状表现

白血病都包含了哪些症状表现

白血病被人们称之为血癌,可见白血病关于人们的伤害性是多大,严重的时还会夺走人们的生命,因而需求对白血病停止理解,只要认识到白血病才有利于控制及治疗疾病,那么白血病都包含了哪些病症表现?下面是针对此我们专家所做的......
2023-11-17
气血同病辨证包含哪些内容?

气血同病辨证包含哪些内容?

一、气滞血瘀证【概念】是气机郁滞而致血行瘀阻所出现的证候。本证多因情志不遂,或外邪侵袭,或跌仆外伤所致。【临床表现】胸胁胀闷,走窜疼痛、性情急躁、胁下痞块、刺痛拒按、妇女可见经闭或痛经、经色紫暗,夹有血块等,舌......
2023-11-21
国际罕见病日:罕见病儿童画展在京举行

国际罕见病日:罕见病儿童画展在京举行

国际罕见病日前夕,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办爱,让我们粘在一起主题画展。据主办方介绍,很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分,业内人士也呼吁,希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等......
2023-10-31
在中国“罕见病”并不罕见 亟待完善救助法规

在中国“罕见病”并不罕见 亟待完善救助法规

据江苏省疾控中心慢病科科长武鸣介绍,比如高雪氏病、甲状腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海贫血、脆骨病、高血氨症、威尔森氏症等,都是常见的罕见病。这些疾病有的是因为遗传因素,有的是病毒、细菌感染引起的,还有相当多的......
2023-11-23
婚检都包含哪些项目检查

婚检都包含哪些项目检查

婚检是比较多的新婚夫妇在领证前都要进行的一项身体检查。那么,婚检都有哪些项目呢?小编替大家做了下调查,发现婚检的项目其实包括了全身检查、生殖器检查和辅助检查这三项。一、全身检查这是一般性的全身检查,了解心、肺......
2023-11-17
胃病包含哪些疾病呢?

胃病包含哪些疾病呢?

所谓胃病,实际上是许多病的统称。它们有相似的症状,如上腹胃脘部不适、疼痛、饭后饱胀、暖气、返酸,甚至恶心、呕吐等等。临床上常见的胃病有急性、慢性胃炎、、十二指肠溃疡、胃十二指肠复合溃疡、胃息肉、胃结石、胃的......
2023-11-13
罕见病例总数惊人 我国病患达1680万

罕见病例总数惊人 我国病患达1680万

最近,名为冰桶挑战的公益活动在社会上引发了广泛参与,旨在呼吁人们关注名为ALS(肌萎缩性侧索硬化症,俗称渐冻症)的罕见病。随着冰水的浇灌,人们的关注点扩展到了其他罕见病上。除了渐冻症,目前全球还有5000~6000种罕见病,这......
2023-11-04
“世界罕见病日”我国百万罕见病患者用药困难

“世界罕见病日”我国百万罕见病患者用药困难

每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者,他们面临着同样的困境:药物寥寥可数,被称为孤儿药,而且价格昂贵,没有纳入医保。很多治疗罕......
2023-11-18