母子同患罕见天才病 马凡氏综合征无法根治

母子同患罕见天才病 马凡氏综合征无法根治

世界上有很多的罕见病,马凡氏综合征就是其中的一种。那么你了解马凡氏综合征吗?母子同患天才病今年35岁的高唐人张恒芝与10岁的儿子牛牛(化名)同时被诊断出天才病———马凡氏综合征。这种相对罕见的遗传......
2023-10-28
关注国际罕见病日 罕见病患者目前无药可医

关注国际罕见病日 罕见病患者目前无药可医

漫画/平平成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计,目前全球共6000余种罕见病,约占人类疾病人......
2023-11-18
朱孝天称患罕见病 自曝发福真相

朱孝天称患罕见病 自曝发福真相

朱孝天自曝发福原因,因患有罕见病。据台湾中国时报报道,F4成员之一的朱孝天近年来被发现脸圆润不少,身形也显发福。近来参加大陆综艺节目时,朱孝天又因臀部抽痛临时缺席,而后他透露自己是因罹患了罕见疾病,才会无法维持体型......
2023-10-30
英女子患罕见病睡美人综合征 一天睡22小时

英女子患罕见病睡美人综合征 一天睡22小时

据《每日邮报》报道,英国一名22岁的女孩贝丝(BethGoodier)被诊断为罕见的Kleine-Levin综合征(简称KLS)。过去5年来,她75%的时间都在睡觉,只在恍惚中拿一点食物和水、去洗手间,为此她不得不从大学退学。图片来源:网易健康五年前......
2023-10-28
突患罕见病克罗恩病 十几天未进食

突患罕见病克罗恩病 十几天未进食

不敢想象,如果自己的病一直不好,父母老无所依该怎么办?与工作、婚姻相比,更让陈刘忠觉得难熬的,是对父母的那份愧疚。6月21日10时许,安徽医科大学第一附属医院的消化内科病房内,陈刘忠正和专程来照顾他的师弟聊天。躺在病床......
2023-10-30
镜面人患先天性心脏病极其罕见

镜面人患先天性心脏病极其罕见

镜面人又患有先天性心脏病黄康和,是广西防城港市上思县人。2月2日,在南宁中国人民解放军303医院成功接受心脏手术。据了解,为这起罕见的病例实施心脏手术,在广西尚属首次。镜面人属于先天性畸形,是在胚胎发育过程中形成的,......
2023-11-25
女子患罕见病胃轻瘫 9天剧降20公斤

女子患罕见病胃轻瘫 9天剧降20公斤

你知道用鼻子进食是怎么一种感受吗?据英国媒体报道,澳大利亚女子查曼•沃克-康特患上一种名为胃轻瘫的罕见病,只能靠一根导管穿过鼻子为身体输送营养液来维持生命。据了解,胃轻瘫的患病几率极小,只有35万分之一。这种......
2023-10-29
少女患两种罕见病 罕见病例不足百例

少女患两种罕见病 罕见病例不足百例

14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕,并开始尿血,身材肿胀几乎2倍,到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病,还合并肾衰竭,病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病,14岁的......
2023-10-28
罕见双胞胎女婴同患先天性心脏病

罕见双胞胎女婴同患先天性心脏病

西安西京医院病床上,22个月大的双胞胎姐妹紫轩和云轩睡得很甜,姐妹俩的小手紧紧地拉在一起。不幸的是,她们同时患上了同一种先天性心脏病。心脏手术必须30分钟完成,实在是超级难题之一!医院病床上,小姐妹睡觉手拉手1月13日......
2023-11-25
同母异父双胞胎男婴极其罕见

同母异父双胞胎男婴极其罕见

据台湾东森新闻网2月1日援引土耳其媒体报道,土耳其一名妇女短期内与两名男子发生关系并怀孕,竟然生下同母异父的一对双胞胎男孩,这种生育方式的概率仅为百万分之一,实属罕见。据土耳其《晨报》报道,一名现年24岁的土耳其伊......
2023-11-25
男孩患罕见病 饭菜对他来说等同毒药

男孩患罕见病 饭菜对他来说等同毒药

4岁半的小雨坐在客厅,玩弄着手中的iPad,不时转过头,冲着身后的父母露出灿烂的笑容。你一定想不到,这样一个看似阳光的小男孩,却患有苯丙酮尿症(英文简称PKU)。与ALS渐冻人一样,这也是一种罕见病。也许你从来没有听说过这种病,......
2023-11-04
“世界罕见病日”我国百万罕见病患者用药困难

“世界罕见病日”我国百万罕见病患者用药困难

每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者,他们面临着同样的困境:药物寥寥可数,被称为孤儿药,而且价格昂贵,没有纳入医保。很多治疗罕......
2023-11-18
侯佩岑小儿子被曝患罕见病 侯佩岑小儿子患什么罕见病

侯佩岑小儿子被曝患罕见病 侯佩岑小儿子患什么罕见病

美女主播侯佩岑在今年的8月份的时候生下了二胎宝宝,而这个孩子却是早产儿,身体状态十分的差,虽然在医院呆了一个月之后有好转,并且已经回家,但是侯佩岑最近出席活动的时候却表示孩子现在的身体还是不好,到底这个孩子是怎么......
2022-05-28
英女童患罕见疾病皮肤脆弱如同蝉翼

英女童患罕见疾病皮肤脆弱如同蝉翼

据英国《每日邮报》4月27日报道,英国一名两岁的女童自出生就患上了一种叫做大疱性表皮松解的罕见疾病,此病导致其皮肤脆弱如同蝉翼,轻微的肢体接触就会引起严重的伤痛。这个名叫做波比·拉瓦特(PoppyLovatt)的英国女......
2023-11-05
女子患怪病汗液跟血同色 是罕见血汗症

女子患怪病汗液跟血同色 是罕见血汗症

汗液在我们的眼中应该是属于透明的,因此要是有人说流汗跟血液的颜色是一样的你是不会信的。但你知道吗?在世界上真的有这种人存在。从医学上面来说叫做血汗症,想要知道这是怎么回事吗?详细去了解一下吧。在很多人的眼中汗......
2023-10-19
90后母亲割肝救子 宝宝患罕见高氨血症

90后母亲割肝救子 宝宝患罕见高氨血症

母爱向来是最伟大的,宝宝患上罕见病,需要肝脏移植,90后母亲割肝救子,网友纷纷留言鼓励并且捐款。手术很成功,孩子还要在ICU继续观察……听到主刀医生的这句话,浙江宁波的一位父亲伊澹敏泪如雨下。20日,他的妻子......
2023-10-29
母子同患天才病 什么是天才病

母子同患天才病 什么是天才病

35岁的张女士是山东人,小的时候身体就很差,患过斜视,可是到了19岁的时候眼睛就双目失明了,但是她很坚强,自己学会了盲文,最后嫁给了一个眼睛也有残疾的男士,然后生下了一个儿子,可是她们担心的事情也同样发生了,儿子牛牛的眼睛......
2023-10-28
女童一天跌倒百次 患罕见神经疾病

女童一天跌倒百次 患罕见神经疾病

世界上有很多的罕见病,有人喜欢吃沙土;有人喜欢吃头发等等。那么你听过眼阵挛-肌阵挛综合征吗?这是一种十分罕见的疾病,那么下面就去了解一下吧。美女童患罕见神经疾病据英国《每日邮报》8月17日报道,家住美国伊利诺伊州罗......
2023-10-20
男子现实版万磁王 患罕见皮肤病

男子现实版万磁王 患罕见皮肤病

据英国《每日邮报》3月28日报道,美国男子基顿患罕见皮肤病,皮肤能像吸盘一样吸引物体,犹如《X战警》中的万磁王一般。基顿所患的皮肤病目前还没有被命名。他的体温高于常人,这让他的毛孔就像吸盘一样,能吸附物品。而且,他的......
2023-10-28
父子三人同患罕见病 颅内等部位长肿瘤

父子三人同患罕见病 颅内等部位长肿瘤

遗传的力量真是非常的惊人,谁也没想到一家父子三人会先后患上同一种疾病,而且这种疾病还是非常罕见的,这种疾病让父子三人忍受着病痛的折磨,而父亲已经被疾病折磨的离开了人世。一种怪病降临到杨先生的头上,那一年是1996年......
2023-10-19