14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕，并开始尿血，身材肿胀几乎2倍，到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病，还合并肾衰竭，病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病，14岁的......

皮肤不明原因持续溃烂从十几年前开始，小岑的眼睛、嘴巴、肛门这些腔口部位都一直烂兮兮的，持续表现为红斑、糜烂，还时不时有液体渗出，并且一吃荔枝和面条症状就会加重，此外，她每天都要大便两三次。小岑因此受到同学们的歧视......

据台湾《联合报》报道，台湾一位先天性卡哈细胞增生症患者，十七岁的小薇（化名）对未来有梦想，想升大学、想当动画设计师，生病很久，有点习惯这样的生活，她最不忍七十四岁的外婆劳心劳力。小薇是台湾沪江高中二年级广告设计科学生......

宋世华的大儿子帅帅，是整个家族中第一个被确诊为重症脆骨病的患者。在他之前，整个村子里的人都没听说过这种病。他在两岁左右时第一次骨折，随后很快就有了第二次、第三次、第四次……骨折越来越频繁。在他们......

对于90后这一代人来说，小学里最让人回味的校园美食就是辣条了。辣条很多人都喜欢吃，不管是大人还是小孩都是爱不释手，甚至小学都成为了辣条的主要聚集地。为什么辣条那么受人欢迎呢？主要还是味道还有口感都特别的棒。不过......

美国亚利桑那州年仅3岁的利奇·亨德里克森(LizzyHendrickson)自出生时就患上罕见的遗传性皮肤病，皮肤脆弱如蝉翼，轻微的摩擦就会引起皮肤破裂。据报道，这种疾病称作表皮溶解水疱症。被病痛折磨的利奇无法和小伙伴......

少女患病肚大如孕妇，这是什么怪病吗？13岁的小梅突然吃不下饭，肚子也慢慢鼓起来，这让她的爸爸谌申林非常担心。为了给她治疗，一家人来到了合肥。医院确诊为肝豆状核变性，即铜在体内蓄积导致的肝硬化。据医生介绍，这种病比较罕......

24岁是女生青春貌美的时候，但湖北武汉24岁刘姓女子却不幸患上怪病，以致全身溃烂、血肉模糊。刘女随后到医院检查，始发现是患上了罕见的淋巴结疾病。据悉，刘女自去年起不断发烧、反复出汗，一天要换三次衣服，随后病情恶化，出现......

每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者，他们面临着同样的困境：药物寥寥可数，被称为孤儿药，而且价格昂贵，没有纳入医保。很多治疗罕......

18岁正是一个女孩子的青春妙龄，生活充满快乐和浪漫，可是对于英国女孩格林却仿佛炼狱一样的生活，因为她患上了一种世界上罕见的疾病，称作埃莱尔-当洛综合征（EDS），因为这种疾病的困扰，导致了她的结缔组织收到严重的损害，身体的很......

19岁的女孩珍珍(化名)，为了赚两万块钱，瞒着父母到外地黑诊所捐卵，为此她付出了惨痛的代价。记者从东南大学(招生办)附属中大医院妇产科获悉，珍珍来医院的时候，肚子大如怀胎8月，经过进一步的检查，医生发现她的腹腔内有严重积......

12月18日，16岁的张成（化名）从小到大，只有上颚部分有两颗牙，看上去更像长着一对獠牙。记者熊明摄重庆晨报讯（首席记者王珊）开口说话，是16岁的张成最害怕的事，因为只要一张口，嘴里的两颗獠牙就会露出，同样跟着獠牙一起长出的，还有越......

随着科技的发展，生活水平的提高，人们的压力是越来越大，有的来自与社会，有的来自于人与人之间，有的来自于自己的心理，长时间出现精神压力会让很多适应不了的人精神失常的，那您知道世界上有哪些罕见的各种精神综合征吗？您知道常......

人的一生有三分之一的时间是用来睡觉的，因为在睡觉的时候可以对身体的一些器官进行修复，吐故纳新才能维持生命的健康，可是一位英国的男孩子睡觉却是和死神搏斗，因为他一睡觉就会停止呼吸，而呼吸一停止，就没有办法进行气体交......

据中央社22日报道，美国犹他州17岁少女艾伦患罕见水过敏症，即使只是流汗，也会起红疹，泡热水澡更像受酷刑。据报道，艾伦罹患的水源性荨麻疹(aquagenicurticaria)相当罕见，全世界仅35人患病。仅能快速冲冷水澡，泡澡是连想都不敢......

躺在医院免疫科病房的小贤，一边输着液体，一边默默地看着忍不住哭泣的爸爸。陈先生说，他们是旬阳县白柳镇人，小贤从小体弱多病，1岁多开始药几乎没断过，都是反复发烧、感染，住过六七家医院，一直没找到病因。最近再次发烧来到医......

少女患上罕见病，皮肤见光就起疱。我想回到教室，和同学们一起学习，考一个好的高中。14岁的吴佳莉就读于贵阳市第二十四中学，她不知道，这对她而言，是一个难以实现的愿望。她患上的是整个贵州省乃至全国罕见的疾病，病情复杂，治疗......

美女主播侯佩岑在今年的8月份的时候生下了二胎宝宝，而这个孩子却是早产儿，身体状态十分的差，虽然在医院呆了一个月之后有好转，并且已经回家，但是侯佩岑最近出席活动的时候却表示孩子现在的身体还是不好，到底这个孩子是怎么......

2008年，欧洲罕见病组织首次将2月29日定为国际罕见病日，以四年一次的日子寓意这些疾病之罕见。自次年起，世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。在中国，并没有罕见病的确切定义。世界卫生组织......

漫画/平平成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计，目前全球共6000余种罕见病，约占人类疾病人......