最近，一项名为冰桶挑战的接力活动，正通过社交网络从北美风靡至国内。许多科技和演艺界名人都接受了挑战，甚至连美国总统奥巴马也受到众多名人点名接力。这一行为艺术发起的初衷，旨在呼吁公众关注一种罕见病——......

据英国《每日邮报》报道，英国女童患罕见伯-韦综合症，舌头不停生长，导致无法进食和呼吸。幸运的是，在经过三次矫正手术后，该女童的舌头恢复了正常的生长发育，小女孩儿也露出了笑容。据报道，住在韦林加登城的29岁母亲埃玛&bull......

最近，名为冰桶挑战的公益活动在社会上引发了广泛参与，旨在呼吁人们关注名为ALS(肌萎缩性侧索硬化症，俗称渐冻症)的罕见病。随着冰水的浇灌，人们的关注点扩展到了其他罕见病上。除了渐冻症，目前全球还有5000~6000种罕见病，这......

漫画/平平成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计，目前全球共6000余种罕见病，约占人类疾病人......

这名少女所患的是史蒂文斯约翰逊综合症。病人外表看起来就像是从内向外被火灼烧一般。中新网12月11日电据外媒报道，近日美国加利福尼亚州一名少女因普通感冒，服用朋友给的抗生素后发生了身体从内向外灼烧的奇怪病症。现......

导语：中国的中医算是相当有名气的，可以说是老祖宗智慧的结晶，而中药材算是比较重要的组成部分，特别是中国十大珍贵中药材，它们分别是人参，藏红花，雪莲花，灵芝，燕窝，鹿茸，海马，麝香，冬虫夏草，阿胶，和一起了解中国十大珍惜中药材。1、......

在《福布斯》价格最昂贵药物榜单上，9只药品赫然上榜。对服用这些药品的病人来说，每只药品每年的治疗费用均超过20万美元。这些药品大多是用来治疗罕见的遗传性疾病的，而受到这些疾病折磨的病人往往少于10,000人。治疗这......

乱吃药诱发皮肤过敏记者在医院了解到，因自行服药引起过敏症状的情况并不少见。张敏医生说，感冒是最常见的病，因为常见，绝大多数患者都是自己当医生买药吃。医院收治的因药物引起过敏反应的患者，乱吃感冒药占了一大半。自己......

国际罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等3......

耶鲁大学的一项新研究最近成功使用了一种原本用于治疗关节炎的药物帮助一个脱发患者长出了满头的头发，不仅如此，此人的眉毛、睫毛和腋毛也都重新长出。据研究人员介绍，这名25岁的男性患上了一种叫做普秃的疾病从而引起了......

目前75%的罕见病治疗不规范，44%的罕见病存在误诊，有的罕见病确诊要辗转5至10位医生，耗时达到30年……今天上午，北京医学会罕见病分会成立，来自北京地区的十多家医院和科研院所的专家教授开始共同致力于推动罕......

每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者，他们面临着同样的困境：药物寥寥可数，被称为孤儿药，而且价格昂贵，没有纳入医保。很多治疗罕......

2月29日是国际罕见病日，四年一次的罕见日子，正是为了让我们记得这样一群罕见的人，成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多个罕见病病友组织在北京提前与公众一起庆祝了这个特殊节日，本届主题......

­罕见病注册登记研究平台拟三年内建成­科技日报北京9月10日电(记者李颖)“中国计划在2020年前初步完成国家罕见病注册登记系统，开展超过50种5万例的罕见病注册登记研究。”在“第十二届国际罕见病与孤儿药大会......

据江苏省疾控中心慢病科科长武鸣介绍，比如高雪氏病、甲状腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海贫血、脆骨病、高血氨症、威尔森氏症等，都是常见的罕见病。这些疾病有的是因为遗传因素，有的是病毒、细菌感染引起的，还有相当多的......

2008年，欧洲罕见病组织首次将2月29日定为国际罕见病日，以四年一次的日子寓意这些疾病之罕见。自次年起，世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。在中国，并没有罕见病的确切定义。世界卫生组织......

近日，双鸭山人牛福迎来了52岁生日。13年前，身患肝癌晚期的牛福接受了哈医大肝脾外科中心半肝切除手术，并成为我省现存半肝切除存活时间最长的患者，这一生存时间为国内罕见。据介绍，因肝癌半肝切除的5年生存率一般为3%&mdas......

美国疾病控制和预防中心13日报告一例罕见的女传女艾滋病病例，这名女性通过性途径从其女性伴侣处染上艾滋病病毒。美国疾控中心研究人员当天在《发病率与死亡率周报》中说，染病女性今年46岁，来自美国得克萨斯州；其女性伴侣......

国际罕见病日前夕，北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办爱，让我们粘在一起主题画展。据主办方介绍，很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分，业内人士也呼吁，希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等......

14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕，并开始尿血，身材肿胀几乎2倍，到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病，还合并肾衰竭，病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病，14岁的......