李晓常今年20岁，河南濮阳人，体重却只有76斤。刚出生一个月，李晓常就被诊断出患有脆骨病，这个“玻璃”男孩在过去20年骨折了60多次，其母亲因受刺激太大患上了精神分裂症。一个多月前，李晓常来到北京，寻找能让他重新站立行走的治疗方案，但高昂的手术费让他陷入困境。他说希望能趁着母亲还清醒的时候，看到他再走一回路，“这是我妈最大的心愿”。
出生一个月就骨折 母亲也因此精神分裂
再过5个月，出生于1996年的李晓常即将年满20岁。和大多数年轻人不同，他的童年和少年时期都是躺在家中床上度过的，基本没出过门。
从记事时，李晓常便知道自己得了脆骨病，“我爸说，我出生一个多月就开始骨折，被诊断出脆骨病，到十六七岁我才知道这个病又叫成骨不全症”。
5岁多时李晓常还能自己行走，但之后双腿开始变形，只能由父母牵着走。8岁那年，李晓常摔了一跤，“那次摔得特别厉害，之后就再也走不了了”。那年，李晓常刚上小学二年级，也不得不因此退学。
之后，李晓常几乎没出过家门。直到大了一些，他才开始借助轮椅去附近的地方，“因为双腿变形得太厉害，从15岁之后到现在一直坐在轮椅上”。
由于轻微的碰撞也可能造成严重的骨折，李晓常经常被送去医院，前前后后的治疗费用光了家里的积蓄。2005年，李晓常的弟弟出生，家中的经济压力越来越大。
“我弟两三岁时，那几年我爸打工都没挣到什么钱，我又连续骨折好几次，我妈受刺激太大，开始自言自语，后来越来越严重，甚至一连好几天不吃饭。”李晓常说，送去医院后，医生诊断他母亲脑萎缩，得了精神分裂症。
不想让爸妈养一辈子 一个多月前来北京
父亲李丁锁常年在外打工，这也是家里唯一的经济来源。但自从李晓常的母亲患病后，他每次干一两个月就得回家。
“我在贵州那边给人刷漆，一个月一两千，他妈经常犯病，所以干不长。”李丁锁说，每次回家都会带李晓常和妻子去医院，高额的医疗费加上小儿子的学费，这几年家里也没存下什么钱。
两年前，家里的经济情况越来越不好，李丁锁将小儿子送去了亲戚家抚养，好让他继续念小学。他说，现在小儿子只有在放假时才会回家，回来的次数并不多。
“我弟弟很想回家，有时候只放一天假，他也想过来。”李晓常说，他和弟弟的关系一直非常好，弟弟的出生让他不再那么孤单，“我弟一回来就推着我到处玩儿，但现在我很少见他。”
今年5月，李晓常觉得自己不能就这么一直在家待下去，“我不能让爸妈养我一辈子。”于是，他和父亲商量去北京看看，希望能找到治他这个病的医院。但李丁锁担心儿子在外出事，坚决不同意。
“我自己上车后，才和我爸说。”李晓常说，他先打了一个出租车，托人帮忙把他抱上车，让师傅送到汽车站，然后坐大巴到了北京。
渴望重新站立行走 实现母亲最大心愿
第一次到北京的李晓常，不知道该去哪儿，“我就在前门附近转，睡大街上，下雨了就找个能避雨的地方，坐在轮椅上歇着”。不过，他也碰到了很多好心人，有的给他吃的，也有的给他钱。
“但我不想乞讨，我觉得特别难受，但刚来的这段时间没办法。”李晓常说，之后他开始想办法自己挣钱。他发过小广告，卖过冰棍，熬过了一个多月。
其实，这一个多月在北京的日子并不好过。有一次，他上一个坡道时，没控制好轮椅摔了下来，伤到了肩膀，又花掉了好几百的医疗费。
好在他拿着这笔钱去了趟医院。李晓常先去了积水潭医院的骨科，但医生告诉他手术费加起来要五六十万，这笔费用对他来说无异于天文数字。后来，李晓常认识了一位病友，得知天津的一所医院能治疗脆骨病，费用相对低一些，“前几天我去做检查，医生说能动手术，大概要15万。”
几天前，李丁锁由于担心儿子来到了北京，李晓常才知道母亲又犯病了。他说，现在母亲的状态一年不如一年，清醒的时间也越来越短，“我就想着能够有一天，在我妈清醒的时候，看到我再走一回路，这是我妈最大的心愿。”
延伸阅读：什么是脆骨病？
成骨不全症，又称脆骨病，瓷娃娃，患儿易发骨折，轻微的碰撞，也会造成严重的骨折，是一种罕见遗传性骨疾病，发病率约10万分之3，发病男女的比例大约相同。
脆骨病病因是什么？
病因不明，多有家族遗传史，是一种先天性遗传疾病，根据基因突变可分成4-11种类型，但有争议。病变主要是胶原纤维不足，结构不正常，全身性结缔组织疾病。其病变不仅限于骨骼，还常常累及其他结缔组织如眼、耳、皮肤、牙齿。
如何预防脆骨病的发生？
本病是一种先天遗传性疾病，应预防骨折，对患儿采取保护措施，避免造成骨折的伤害，，训练柔韧性、耐力和力量，鼓励各种形式的安全主动运动，从而在最大程度上增加骨量、增强肌肉力量，促进独立生活功能，甚至胜任一些力所能及的工作，一直到骨折趋减少为止，同时要注意防止长期卧床的并发症，护理患儿，佩戴支具以保护并预防肢体弯曲畸形。
如夫妻一方有此病家族史，即使无发病症状，生育时也应找专家咨询，应考虑到生出有成骨不全症后代的可能。
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