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罕见病药登上最贵药物宝座
在《福布斯》价格最昂贵药物榜单上,9只药品赫然上榜。对服用这些药品的病人来说,每只药品每年的治疗费用均超过20万美元。这些药品大多是用来治疗罕见的遗传性疾病的,而受到这些疾病折磨的病人往往少于10,000人。治疗这......
2023-11-25
罕见病药物 完全依赖进口
最近,一项名为冰桶挑战的接力活动,正通过社交网络从北美风靡至国内。许多科技和演艺界名人都接受了挑战,甚至连美国总统奥巴马也受到众多名人点名接力。这一行为艺术发起的初衷,旨在呼吁公众关注一种罕见病——......
2023-10-31
白血病不再是一种“罕见病”
随着现代人生活方式的改变,环境恶化以及不良的生活饮食习惯的影响,越来越多的年轻人甚至儿童健康也受到了恶性肿瘤的巨大威胁。据调查,儿童癌症的发病率增加了25%,在14岁以下儿童死亡原因中,恶性肿瘤已位居第二名,成为儿童......
2023-11-08
我国罕见病误诊率达44%
目前75%的罕见病治疗不规范,44%的罕见病存在误诊,有的罕见病确诊要辗转5至10位医生,耗时达到30年……今天上午,北京医学会罕见病分会成立,来自北京地区的十多家医院和科研院所的专家教授开始共同致力于推动罕......
2023-11-11
少女患两种罕见病 罕见病例不足百例
14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕,并开始尿血,身材肿胀几乎2倍,到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病,还合并肾衰竭,病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病,14岁的......
2023-10-28
国际罕见病日 罕见病有六千多种6种较常见
2008年,欧洲罕见病组织首次将2月29日定为国际罕见病日,以四年一次的日子寓意这些疾病之罕见。自次年起,世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。在中国,并没有罕见病的确切定义。世界卫生组织......
2023-10-31
国际罕见病日:罕见病儿童画展在京举行
国际罕见病日前夕,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办爱,让我们粘在一起主题画展。据主办方介绍,很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分,业内人士也呼吁,希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等......
2023-10-31
罕见病病人组成的摇滚乐队:我不罕见 你也不必抱歉
随着吉他扫弦的动作,崔莹的轮椅微微晃动。作为一名乐手,这几乎是她最激烈的摇滚姿态了。因为成骨不全症,她很小的时侯四肢就停止了生长,踩在轮椅踏板上的双脚无法触碰到地面。因为没法走路,鞋永远都雪白雪白的。攥着吉他拨......
2022-05-23
关注国际罕见病日 罕见病患者目前无药可医
漫画/平平成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计,目前全球共6000余种罕见病,约占人类疾病人......
2023-11-18
“世界罕见病日”我国百万罕见病患者用药困难
每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者,他们面临着同样的困境:药物寥寥可数,被称为孤儿药,而且价格昂贵,没有纳入医保。很多治疗罕......
2023-11-18
八种匪夷所思罕见病
随着科技的发展,生活水平的提高,人们的压力是越来越大,有的来自与社会,有的来自于人与人之间,有的来自于自己的心理,长时间出现精神压力会让很多适应不了的人精神失常的,那您知道世界上有哪些罕见的各种精神综合征吗?您知道常......
2021-05-05
在中国“罕见病”并不罕见 亟待完善救助法规
据江苏省疾控中心慢病科科长武鸣介绍,比如高雪氏病、甲状腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海贫血、脆骨病、高血氨症、威尔森氏症等,都是常见的罕见病。这些疾病有的是因为遗传因素,有的是病毒、细菌感染引起的,还有相当多的......
2023-11-23
男孩患罕见病 饭菜对他来说等同毒药
4岁半的小雨坐在客厅,玩弄着手中的iPad,不时转过头,冲着身后的父母露出灿烂的笑容。你一定想不到,这样一个看似阳光的小男孩,却患有苯丙酮尿症(英文简称PKU)。与ALS渐冻人一样,这也是一种罕见病。也许你从来没有听说过这种病,......
2023-11-04
国际罕见病日 如何预防罕见病
国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
侯佩岑小儿子被曝患罕见病 侯佩岑小儿子患什么罕见病
美女主播侯佩岑在今年的8月份的时候生下了二胎宝宝,而这个孩子却是早产儿,身体状态十分的差,虽然在医院呆了一个月之后有好转,并且已经回家,但是侯佩岑最近出席活动的时候却表示孩子现在的身体还是不好,到底这个孩子是怎么......
2022-05-28
乱吃感冒药诱发罕见皮肤病
乱吃药诱发皮肤过敏记者在医院了解到,因自行服药引起过敏症状的情况并不少见。张敏医生说,感冒是最常见的病,因为常见,绝大多数患者都是自己当医生买药吃。医院收治的因药物引起过敏反应的患者,乱吃感冒药占了一大半。自己......
2023-11-26
罕见病治疗药品价格高 患者负担沉重
最近,媒体报道了一名安徽农村男孩患罕见病的遭遇。他不满两岁,却莫名发烧一年半。跑了很多医院,花了14万元,才确诊为发病率仅1/20万的罕见病——朗格罕组织细胞增生症。但是,由于家人无法凑够30万元的手术费,男孩......
2023-11-24
美科学家使用关节炎药物治愈罕见脱发病
耶鲁大学的一项新研究最近成功使用了一种原本用于治疗关节炎的药物帮助一个脱发患者长出了满头的头发,不仅如此,此人的眉毛、睫毛和腋毛也都重新长出。据研究人员介绍,这名25岁的男性患上了一种叫做普秃的疾病从而引起了......
2023-11-04
八成罕见病是遗传 多数罕见病致残致死率高
2月29日是第九个国际罕见病日,这个4年一次的日子意寓罕见病之罕见。今年的主题被确立为从不罕见。一般认为,患病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变称为罕见病,又称孤儿病。中国专家对罕见病的共识......
2023-10-31
北京罕见病病友庆祝2月29日国际罕见病日
2月29日是国际罕见病日,四年一次的罕见日子,正是为了让我们记得这样一群罕见的人,成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日,30多个罕见病病友组织在北京提前与公众一起庆祝了这个特殊节日,本届主题......
2023-11-18
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