村民突发罕见病全村献血大救援一场突发的罕见病突然降临，每天近1万毫升的血液需求，给原本安稳幸福的一家陡然蒙上了沉重的阴影。一方有难，八方支援。刚从死亡线上挣扎回来、意识恢复清醒的刘正琴不住地对记者说：要不是他......

据江苏省疾控中心慢病科科长武鸣介绍，比如高雪氏病、甲状腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海贫血、脆骨病、高血氨症、威尔森氏症等，都是常见的罕见病。这些疾病有的是因为遗传因素，有的是病毒、细菌感染引起的，还有相当多的......

漫画/平平成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计，目前全球共6000余种罕见病，约占人类疾病人......

14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕，并开始尿血，身材肿胀几乎2倍，到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病，还合并肾衰竭，病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病，14岁的......

不敢想象，如果自己的病一直不好，父母老无所依该怎么办?与工作、婚姻相比，更让陈刘忠觉得难熬的，是对父母的那份愧疚。6月21日10时许，安徽医科大学第一附属医院的消化内科病房内，陈刘忠正和专程来照顾他的师弟聊天。躺在病床......

每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者，他们面临着同样的困境：药物寥寥可数，被称为孤儿药，而且价格昂贵，没有纳入医保。很多治疗罕......

朱孝天自曝发福原因，因患有罕见病。据台湾中国时报报道，F4成员之一的朱孝天近年来被发现脸圆润不少，身形也显发福。近来参加大陆综艺节目时，朱孝天又因臀部抽痛临时缺席，而后他透露自己是因罹患了罕见疾病，才会无法维持体型......

2月29日是第九个国际罕见病日，这个4年一次的日子意寓罕见病之罕见。今年的主题被确立为从不罕见。一般认为，患病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变称为罕见病，又称孤儿病。中国专家对罕见病的共识......

科学家们发现了一种罕见的基因突变，对于患2型糖尿病的人说，这一发现可能引领新药物的研发，并可以预防糖尿病。《纽约时报》报道，研究人员对15万人进行了基因测试后发现，一种罕见的突变可以预防2型糖尿病。基因突变改变了胰......

据媒体报道，最近一名男童因为疾病的原因导致了面色口唇青紫发黑，看起来十分的惨淡。据悉，男童是患上了罕见的肺部疾病，一种叫做肺动静脉瘘的疾病，那么你了解这种疾病吗？2岁男童突然发黑2岁的辉辉活泼而可爱，本该是集万千宠爱......

躺在医院免疫科病房的小贤，一边输着液体，一边默默地看着忍不住哭泣的爸爸。陈先生说，他们是旬阳县白柳镇人，小贤从小体弱多病，1岁多开始药几乎没断过，都是反复发烧、感染，住过六七家医院，一直没找到病因。最近再次发烧来到医......

2008年，欧洲罕见病组织首次将2月29日定为国际罕见病日，以四年一次的日子寓意这些疾病之罕见。自次年起，世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。在中国，并没有罕见病的确切定义。世界卫生组织......

随着吉他扫弦的动作，崔莹的轮椅微微晃动。作为一名乐手，这几乎是她最激烈的摇滚姿态了。因为成骨不全症，她很小的时侯四肢就停止了生长，踩在轮椅踏板上的双脚无法触碰到地面。因为没法走路，鞋永远都雪白雪白的。攥着吉他拨......

近日，罕动新生·关爱罕见病在行动暨《另一种身份》罕见病科普微电影发布会在上海举行。本次发布会由上海交通大学医学院附属新华医院、上海市儿科医学研究所、上海市儿童罕见病诊治中心、病痛挑战基金会、新华网......

硕士生突发烟雾病脑出血：烟雾病，这个听上去似乎是和雾霾有关系的病，其实是一种脑血管病，近日，26岁的小芳（化名）就得了这种病。小芳就读于下沙某高校，上月，日以继夜准备硕士答辩的前夕，突然出现剧烈头痛，老师和同学立即将她送到浙......

艾滋病的传播渠道主要是血液和性行为，感染艾滋病的人可能是同性恋，但是一般感染艾滋病的人大都是男性同性恋者，而最近美国报道了世界上首例女同性恋者感染艾滋病。这则报道3月13日，这名女性46岁，她的女性伴侣43岁。是在200......

国际罕见病日前夕，北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办爱，让我们粘在一起主题画展。据主办方介绍，很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分，业内人士也呼吁，希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等......

2月29日是国际罕见病日，四年一次的罕见日子，正是为了让我们记得这样一群罕见的人，成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多个罕见病病友组织在北京提前与公众一起庆祝了这个特殊节日，本届主题......

乱吃药诱发皮肤过敏记者在医院了解到，因自行服药引起过敏症状的情况并不少见。张敏医生说，感冒是最常见的病，因为常见，绝大多数患者都是自己当医生买药吃。医院收治的因药物引起过敏反应的患者，乱吃感冒药占了一大半。自己......

国际罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等3......