2008年，欧洲罕见病组织首次将2月29日定为国际罕见病日，以四年一次的日子寓意这些疾病之罕见。自次年起，世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。在中国，并没有罕见病的确切定义。世界卫生组织......

2月29日是第九个国际罕见病日，这个4年一次的日子意寓罕见病之罕见。今年的主题被确立为从不罕见。一般认为，患病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变称为罕见病，又称孤儿病。中国专家对罕见病的共识......

据江苏省疾控中心慢病科科长武鸣介绍，比如高雪氏病、甲状腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海贫血、脆骨病、高血氨症、威尔森氏症等，都是常见的罕见病。这些疾病有的是因为遗传因素，有的是病毒、细菌感染引起的，还有相当多的......

美国亚利桑那州年仅3岁的利奇·亨德里克森(LizzyHendrickson)自出生时就患上罕见的遗传性皮肤病，皮肤脆弱如蝉翼，轻微的摩擦就会引起皮肤破裂。据报道，这种疾病称作表皮溶解水疱症。被病痛折磨的利奇无法和小伙伴......

目前75%的罕见病治疗不规范，44%的罕见病存在误诊，有的罕见病确诊要辗转5至10位医生，耗时达到30年……今天上午，北京医学会罕见病分会成立，来自北京地区的十多家医院和科研院所的专家教授开始共同致力于推动罕......

主题为保障食品安全，科技创造美好生活的2016中国国际食品安全与创新技术展览会（以下简称食安展）于6月20日至22日在北京·中国国际展览中心（三元桥）举办。由国务院食品安全委员会办公室指导，经济日报社主办，中国经济网......

最近，名为冰桶挑战的公益活动在社会上引发了广泛参与，旨在呼吁人们关注名为ALS(肌萎缩性侧索硬化症，俗称渐冻症)的罕见病。随着冰水的浇灌，人们的关注点扩展到了其他罕见病上。除了渐冻症，目前全球还有5000~6000种罕见病，这......

2016中国国际健康管理展览会邀请函2016年4月21日至25日Arpil21-25，2016中国厦门国际会展中心XiamenInternationalConference&ExhibitionCenter，China支持单位Supporter厦门市人民政府XiamenMunicipalGovernment主办......

14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕，并开始尿血，身材肿胀几乎2倍，到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病，还合并肾衰竭，病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病，14岁的......

少女患上罕见病，皮肤见光就起疱。我想回到教室，和同学们一起学习，考一个好的高中。14岁的吴佳莉就读于贵阳市第二十四中学，她不知道，这对她而言，是一个难以实现的愿望。她患上的是整个贵州省乃至全国罕见的疾病，病情复杂，治疗......

漫画/平平成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计，目前全球共6000余种罕见病，约占人类疾病人......

国际罕见病日前夕，北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办爱，让我们粘在一起主题画展。据主办方介绍，很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分，业内人士也呼吁，希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等......

国际左撇子日是哪一天？1975年的8月13日，美国的一群左撇子建立了名叫左撇子国际的组织，设想把全世界的左撇子联合起来，共同争取左撇子的权益。国际左撇子日，也称世界左撇子节，欧美各国的左撇子每年都会在8月13日日这一天上街......

美国疾病控制和预防中心13日报告一例罕见的女传女艾滋病病例，这名女性通过性途径从其女性伴侣处染上艾滋病病毒。美国疾控中心研究人员当天在《发病率与死亡率周报》中说，染病女性今年46岁，来自美国得克萨斯州；其女性伴侣......

国际罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等3......

据英国《每日邮报》报道，英国女童患罕见伯-韦综合症，舌头不停生长，导致无法进食和呼吸。幸运的是，在经过三次矫正手术后，该女童的舌头恢复了正常的生长发育，小女孩儿也露出了笑容。据报道，住在韦林加登城的29岁母亲埃玛&bull......

左撇子一词来源于拉丁语manus，加上后缀cus，意为身体具有某种缺陷。甚至，在圣明的科学领域里，人们也曾以怀疑之目光看待左边的智能——那些偏爱用左手来完成日常动作的人之智能。1921年，在一篇有关精神病学的论文......

每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者，他们面临着同样的困境：药物寥寥可数，被称为孤儿药，而且价格昂贵，没有纳入医保。很多治疗罕......

据中央社22日报道，美国犹他州17岁少女艾伦患罕见水过敏症，即使只是流汗，也会起红疹，泡热水澡更像受酷刑。据报道，艾伦罹患的水源性荨麻疹(aquagenicurticaria)相当罕见，全世界仅35人患病。仅能快速冲冷水澡，泡澡是连想都不敢......

2月29日是国际罕见病日，四年一次的罕见日子，正是为了让我们记得这样一群罕见的人，成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多个罕见病病友组织在北京提前与公众一起庆祝了这个特殊节日，本届主题......