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澳洲球星科威尔患罕见肝炎只剩2年寿命
【本站讯】澳大利亚球星科威尔02年被诊断出患世界罕见的肝炎——这种疾病医学名叫自身免疫性肝炎,不具备传染性。两年后该病将会夺去他的生命。他力抗命运红牌但没抗过裁判的红牌南非世界杯D组,仅仅两轮就出......
2023-11-24
罕见的狼人综合症
一种疾病患病的比例是10亿分之一,绝对是罕见的,目前全世界只有50例。但是,虽然罕见不代表不存在,近日报道泰国一女孩就患有狼人综合征,这个孩子一出生浑身就长满了毛发,尤其是面部,毛发长的可以遮住眼睛和口鼻,看上去就像一个......
2023-11-06
国际罕见病日:罕见病儿童画展在京举行
国际罕见病日前夕,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办爱,让我们粘在一起主题画展。据主办方介绍,很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分,业内人士也呼吁,希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等......
2023-10-31
美科学家使用关节炎药物治愈罕见脱发病
耶鲁大学的一项新研究最近成功使用了一种原本用于治疗关节炎的药物帮助一个脱发患者长出了满头的头发,不仅如此,此人的眉毛、睫毛和腋毛也都重新长出。据研究人员介绍,这名25岁的男性患上了一种叫做普秃的疾病从而引起了......
2023-11-04
什么花最罕见?盘点世界上十大最罕见之花(附图片)
导语:说起花,大家首先会想到的是新鲜、美丽以及活力蓬勃等词汇,每个人对于花都有一种无法抗拒的感觉,平常我们看到的有桃花、玫瑰、月季和水仙等这些常见的花,接下来呢就由小编为大家揭秘世界上十大最罕见之花,感兴趣的不妨......
2021-04-24
关注国际罕见病日 罕见病患者目前无药可医
漫画/平平成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计,目前全球共6000余种罕见病,约占人类疾病人......
2023-11-18
男孩血压比奶奶高 婴儿大动脉炎十分罕见
两个月前,两岁的帆帆(化名)突然出现不明原因的呕吐,半个月前,又吵着说头痛,总是口渴,小便增多,偶然一次测血压发现竟比奶奶爷爷都要高,爸爸妈妈赶紧带帆帆到同济医院儿科就诊。检查发现帆帆血压高达180/100毫米汞柱,左肾动脉狭......
2023-10-29
10岁女孩成功摘除罕见3斤巨大肝脏肿瘤
上海仁济医院4日披露,该院肝脏外科夏强团队借鉴儿童活体肝移植手术的技术和技巧成功为一名10岁女孩摘除了重达3斤的罕见巨大复杂肝恶性肿瘤。医院方面透露,这位来自江苏南京的10岁女孩体重60斤,7月中旬,她在当地医院检查......
2023-10-29
象山妈妈割肝救子 先天性高氨血症十分罕见
你知道什么是小儿先天性高氨血症吗?最近一名90后妈妈割肝救子感动无数网友,母爱果然是伟大的。一起去了解了解吧。象山90后妈妈割肝救子伊澹敏夫妇是宁波象山西周镇伊家村的村民,2014年儿子童童的诞生使小家庭更加圆满。......
2023-10-29
国内罕见最长半肝切除者存活13年
近日,双鸭山人牛福迎来了52岁生日。13年前,身患肝癌晚期的牛福接受了哈医大肝脾外科中心半肝切除手术,并成为我省现存半肝切除存活时间最长的患者,这一生存时间为国内罕见。据介绍,因肝癌半肝切除的5年生存率一般为3%&mdas......
2023-11-26
罕见病病人组成的摇滚乐队:我不罕见 你也不必抱歉
随着吉他扫弦的动作,崔莹的轮椅微微晃动。作为一名乐手,这几乎是她最激烈的摇滚姿态了。因为成骨不全症,她很小的时侯四肢就停止了生长,踩在轮椅踏板上的双脚无法触碰到地面。因为没法走路,鞋永远都雪白雪白的。攥着吉他拨......
2022-05-23
国际罕见病日 如何预防罕见病
国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
少女患两种罕见病 罕见病例不足百例
14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕,并开始尿血,身材肿胀几乎2倍,到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病,还合并肾衰竭,病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病,14岁的......
2023-10-28
“世界罕见病日”我国百万罕见病患者用药困难
每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者,他们面临着同样的困境:药物寥寥可数,被称为孤儿药,而且价格昂贵,没有纳入医保。很多治疗罕......
2023-11-18
国际罕见病日 罕见病有六千多种6种较常见
2008年,欧洲罕见病组织首次将2月29日定为国际罕见病日,以四年一次的日子寓意这些疾病之罕见。自次年起,世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。在中国,并没有罕见病的确切定义。世界卫生组织......
2023-10-31
在中国“罕见病”并不罕见 亟待完善救助法规
据江苏省疾控中心慢病科科长武鸣介绍,比如高雪氏病、甲状腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海贫血、脆骨病、高血氨症、威尔森氏症等,都是常见的罕见病。这些疾病有的是因为遗传因素,有的是病毒、细菌感染引起的,还有相当多的......
2023-11-23
男性前列腺炎有哪些罕见症状
前列腺炎早期症状是男性常见的病症。肉芽肿性前列腺炎是前列腺炎早期症状之一。那么,常见的前列腺炎早期症状有哪些?你了解前列腺炎早期症状吗?具体的前列腺炎早期症状如下。1.肉芽肿性前列腺炎:是一种罕见的前列腺炎早期......
2023-11-09
八成罕见病是遗传 多数罕见病致残致死率高
2月29日是第九个国际罕见病日,这个4年一次的日子意寓罕见病之罕见。今年的主题被确立为从不罕见。一般认为,患病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变称为罕见病,又称孤儿病。中国专家对罕见病的共识......
2023-10-31
北京罕见病病友庆祝2月29日国际罕见病日
2月29日是国际罕见病日,四年一次的罕见日子,正是为了让我们记得这样一群罕见的人,成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日,30多个罕见病病友组织在北京提前与公众一起庆祝了这个特殊节日,本届主题......
2023-11-18
90后母亲割肝救子 宝宝患罕见高氨血症
母爱向来是最伟大的,宝宝患上罕见病,需要肝脏移植,90后母亲割肝救子,网友纷纷留言鼓励并且捐款。手术很成功,孩子还要在ICU继续观察……听到主刀医生的这句话,浙江宁波的一位父亲伊澹敏泪如雨下。20日,他的妻子......
2023-10-29
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