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因退烧药过敏漂亮女孩面目全非
瑞典一位漂亮的19岁女孩4年前因对普通退烧药过敏,全身皮肤病变,面部变得惨不忍睹。经过4多年的治疗终于恢复原来漂亮的容貌。对普通退烧药万分对乙酰氨基酚过敏,这样的机率实在是太少了。2005年9月,15岁的瑞典女孩伊娃&mi......
2023-11-25
罕见!分娩过程中给胎儿做颈部囊肿手术
紧急!胎儿脖子长肿物压迫血管37岁的产妇得子之路非常不易,在妊娠20多周时,她在产检时得知了坏消息:胎儿的左下颌长有囊状液性肿物,体积为46×32×38毫米,比鸡蛋还要大一点。医生介绍,胎儿的囊状液性肿物并不罕见,但......
2023-11-24
芝加哥向上闪电惊现 罕见的自然现象 你见过吗?
据媒体今日报道称,美国芝加哥向上闪电惊现。由于遭遇强对流天气,有摄影师拍摄到芝加哥罕见自然现象:四座摩天大楼不停向高空放电,整座城市都被照亮,令人震撼。网友纷纷说到:见着好运!那么芝加哥向上闪电出现的原因是什么,你......
2020-03-01
男子收集1500余罕见姓氏 这些姓氏你见过吗?
中华文化博大精深,中国姓氏也是其中一项,在《中国姓氏大辞典》中一共收录了23813个姓氏,而除了大家常见的一些姓氏,还有许多你从未听说过的姓氏,生活中有人就专门收集这些姓氏的名片,让我们一同看看这些罕见的姓氏。姓氏12......
2022-04-21
北极圈出现罕见高温,你见过北极圈绝美的风景吗?
今年夏天,世界各地都出现了罕见高温。一向以寒冷著称的北极圈,气温甚至飙到了32°C!北极圈的高温现象加剧了冰川的融化速度,这对那些生活在北极的动物们来说,生存的空间被无限减小…这也不禁给了人们一些警示。......
2016-02-25
国际罕见病日:罕见病儿童画展在京举行
国际罕见病日前夕,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办爱,让我们粘在一起主题画展。据主办方介绍,很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分,业内人士也呼吁,希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等......
2023-10-31
向华强罕见亮相 这么接地气的向太你见过吗
向华强罕见亮相,向太探班儿子向佐参加的亲子真人秀节目,一向女强人形象的向太,亲自下厨,展现出慈祥一面。向华强亦罕见亮相,与小朋友亲密互动,一家四口其乐融融。向华强形象跟江湖传闻完全不同除了蔡国庆的神秘老婆外,16日晚......
2022-04-17
世上罕见的小生物 你有见过吗
世上罕见的而又独特的生物,原来这个世界还有很多我们未知的生物、未知的秘密。小飞象章鱼,皮肤光滑,肌肉松软,它长着两只大象一样的耳朵,常年生活在400-4800米深海里。它仿佛一只可爱的小象游动在大海的深处。匹诺曹蛙长着......
2021-04-25
关注国际罕见病日 罕见病患者目前无药可医
漫画/平平成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计,目前全球共6000余种罕见病,约占人类疾病人......
2023-11-18
少女患两种罕见病 罕见病例不足百例
14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕,并开始尿血,身材肿胀几乎2倍,到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病,还合并肾衰竭,病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病,14岁的......
2023-10-28
罕见病患者喝过的桶装水被倒掉浇树
8月14日,有郑州网友发视频称,几名SMA(进行性脊髓性肌萎缩症)患者和家属去一单位办理业务,在保安室接水喝遭工作人员歧视,对方将他们喝过的桶装水倒掉浇树。16日,当事人告诉极目新闻记者,他们已经向当地12345投诉,希望对方道歉......
2023-10-17
在中国“罕见病”并不罕见 亟待完善救助法规
据江苏省疾控中心慢病科科长武鸣介绍,比如高雪氏病、甲状腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海贫血、脆骨病、高血氨症、威尔森氏症等,都是常见的罕见病。这些疾病有的是因为遗传因素,有的是病毒、细菌感染引起的,还有相当多的......
2023-11-23
国际罕见病日 如何预防罕见病
国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
英12岁女孩患罕见寒冷过敏症
据英国《每日镜报》3月13日报道,经过医生诊断,12岁的艾比·塔利患上的是寒冷性荨麻疹。她从去年11月开始对寒冷极度过敏,气温骤降时甚至能令其休克。医生称艾比的病症很可能是由病毒感染所致,但到目前为止尚没有见......
2023-11-18
“世界罕见病日”我国百万罕见病患者用药困难
每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者,他们面临着同样的困境:药物寥寥可数,被称为孤儿药,而且价格昂贵,没有纳入医保。很多治疗罕......
2023-11-18
国际罕见病日 罕见病有六千多种6种较常见
2008年,欧洲罕见病组织首次将2月29日定为国际罕见病日,以四年一次的日子寓意这些疾病之罕见。自次年起,世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。在中国,并没有罕见病的确切定义。世界卫生组织......
2023-10-31
北京罕见病病友庆祝2月29日国际罕见病日
2月29日是国际罕见病日,四年一次的罕见日子,正是为了让我们记得这样一群罕见的人,成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日,30多个罕见病病友组织在北京提前与公众一起庆祝了这个特殊节日,本届主题......
2023-11-18
八成罕见病是遗传 多数罕见病致残致死率高
2月29日是第九个国际罕见病日,这个4年一次的日子意寓罕见病之罕见。今年的主题被确立为从不罕见。一般认为,患病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变称为罕见病,又称孤儿病。中国专家对罕见病的共识......
2023-10-31
罕见的狼人综合症
一种疾病患病的比例是10亿分之一,绝对是罕见的,目前全世界只有50例。但是,虽然罕见不代表不存在,近日报道泰国一女孩就患有狼人综合征,这个孩子一出生浑身就长满了毛发,尤其是面部,毛发长的可以遮住眼睛和口鼻,看上去就像一个......
2023-11-06
3岁男童罕见肺癌 奇迹般的活过来
据《每日邮报》报道,英国3岁的小男孩迪伦-阿斯金患有一种罕见的肺癌。他的主要器官几个月前已经开始衰竭,医生告诉他的父母迈克和凯瑞或许是时候让迪伦离去了。当时迪伦的心跳达到每分钟200下,肺部都是洞,囊肿覆盖了肺部......
2023-10-29
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